Ingeborg Schrijft: Een puber met kanker stelt rare vragen

V.l.n.r: Jim, Ingeborg, Morris, Doede en Ties

“I will rip the bandage right off, it's for 90% sure leukemia”, zei de oncologe. De grond zakte onder mijn voeten vandaan, de tranen rolden over mijn wangen. Ik keek naar mijn sterke puberzoon. Hij staarde stilletjes voor zich uit en vroeg: “Ga ik dood, mam?”
Het was de start van een achtbaan met onze lieve Doede die na 25 maanden behandeling voor ons in de zomer van 2023 tot stilstand kwam. Het eerste jaar hield ik een dagboek bij, dat ik deelde met al onze dierbaren. Ik gaf woorden aan alles wat ons overkwam en wat we voelden. Het was praktisch omdat we zo ver weg woonden maar evenzo therapeutisch. Onzekerheid, twijfel, angst, woede, diep verdriet, radeloosheid en intens geluk. Het heeft ons allemaal om de beurt en soms tegelijkertijd overvallen. Soms lees ik weer in dat dagboek en voel ik die zware bal in mijn maag weer. 

Van hem alleen

Ik stopte met schrijven toen Doede 18 werd. We waren een jaar verder, woonden weer in Nederland en hij zat in de onderhoudsfase van zijn behandeling. Ik voelde dat zijn leven stukje bij beetje weer van hem alleen werd. In die zomer stapte hij op het vliegtuig om zijn Amerikaanse vrienden op te zoeken. Het markeerde een nieuwe fase. Het was voor ons als ouders ‘loslaten 2.0’ en dat zou nog wel even doorgaan. Wat doe je als je kind vraagt of hij mag reizen en wonen in het buitenland, terwijl hij dagelijks nogal wat medicatie, van chemo tot antibiotica, slikt, een zeer wisselende en soms ook abominabel lage weerstand heeft, met een port-a-cath door het leven gaat en maandelijks aangeprikt moet worden voor intraveneuze chemo? Continu maakten we afwegingen tussen vasthouden en loslaten, beschermen en stimuleren.

‘Mag ik een biertje drinken? Kan ik misschien ook een blowtje roken? Zoenen? En: ik wil graag proteïne poeder gebruiken, is dat okay?’

Nogal eenzaam

Twee maanden later vertrok hij naar Florence om daar drie maanden zijn vrijheid, onafhankelijkheid en zelfstandigheid te beleven. Een week na aankomst had hij al koorts. Het bleek corona en hij moest een aantal dagen in een Italiaanse kinderziekenhuis in quarantaine verblijven. Zijn huisgenoten vertelde hij niets. ‘Ik wil dat ze mij zien als Doede en niet als kankerpatiënt’ was zijn antwoord toen ik vroeg naar de reden. Ik vond het nogal eenzaam. Drie weken daarna had hij weer koorts, een andere virusinfectie dit keer. Weer naar het ziekenhuis waar hij snel werd opgelapt. Vragen die bij ons speelden? Drinkt hij niet te veel? Rookt hij? Vrijt hij veilig? En bovenal, slikt hij zijn medicatie wel? Vlak voordat zijn avontuur zou eindigen, belde hij middenin de nacht. ’Mam, ik heb nu echt héle hoge koorts.’ Tien dagen hebben we samen in een ziekenhuiskamer vertoeft. Het raam keek uit op de Toscaanse heuvels, maar de muren waren kaal en de infuuspalen roestig. De eerste drie dagen zweefde zijn leven aan een zijden draadje. Het was een enorme stressvolle gebeurtenis, dat ons op gezette tijden steeds weer overvalt. Maar we mepten ons er doorheen en een nieuw fase brak aan. 

Gekke vragen

Doede kreeg weer wat rust, regelmaat en reinheid in zijn leven. Hij nam een baantje wat na drie maanden logischerwijs een beetje teveel voor hem werd, maar startte eenmaal terug in Nederland ook  met een nieuw sociaal leven. In de weken daarna vlogen de ‘gekke’ vragen om onze oren en die van zijn behandelend Oncologie-team. ‘Mag ik een biertje drinken? Kan ik misschien ook een blowtje roken? Zoenen? En: ik wil graag proteïne poeder gebruiken, is dat okay?’ Een puber met kanker opvoeden, het was een voortdurende afweging tussen in bescherming nemen, grenzen stellen en loslaten. 

Zo gelukkig als je ongelukkigste kind

Al zal ons leven langzamerhand zijn normaal weer terug vinden, de ervaring die hij en wij hebben meegekregen door kanker heeft het ook voorgoed veranderd. Meer dan ooit weten we bijvoorbeeld hoe belangrijk veerkracht is en dat leven met de dag soms niet anders kan en dat het ook niet maakbaar is. Ons karretje neemt soms nog een klein vaartje want dat trauma zich in ons heeft genesteld, dat kunnen we zeker stellen. Het overvalt ons soms, angst manifesteert zich op onverwachte momenten. Maar inmiddels studeert Doede in Groningen en is zijn jonge leven weer langzaam ‘normaal’ geworden. En ook ons herstel als ouders is volop aan de gang. Want het is absoluut waar, je bent zo gelukkig als je ongelukkigste kind. 
 

Ingeborg

Ingeborg (52) schrijft over haar ervaringen als moeder van Doede (19) die in de zomer van 2021 gediagnosticeerd werd met Acute Lymfatische Leukemie. Het opvoeden van een ernstig zieke puber kent zo zijn eigen uitdagingen. Inmiddels is hij klaar met zijn behandeling en studeert hij in Groningen. Ingeborg schrijft over haar twijfels, zorgen en onzekerheden als moeder om die voor zichzelf op een rijtje te krijgen en anderen wellicht tot steun te kunnen zijn.