In de media: Ouders van ernstig zieke kinderen moeten kiezen tussen werk en zorg voor hun kind

Illustratie: Cyprian Koscielniak

Stel je voor; je kind heeft kanker. Terwijl je het bericht nauwelijks kunt bevatten, begint de eerste ronde chemotherapie. Bij de bloedafname in het ziekenhuis kijkt je kind je angstig aan. De prikken doen pijn. Dan wordt de chemo aangehangen. 

Na een paar dagen appt je leidinggevende of je kunt inbellen. Nog voordat je hieraan toekomt, is het zakje chemo op en piept het apparaat onophoudelijk. ‘s Nachts moet je om de haverklap uit bed omdat je kind moet spugen of plassen. Ondertussen vraag je je af of de behandeling wel aanslaat en of je kind wel oud zal worden.

Spuugbakjes

Als je kind weer thuis is, ben je druk met spuugbakjes of sondevoeding. Ondertussen bellen ze van je werk om te overleggen. Wanneer je zieke kind slaapt en je andere kind naar school is, probeer je wat te werken.

Bedenk dat dit een normale week is voor ouders van ernstig zieke kinderen. Naast de praktische zorg, kampen ouders met vermoeidheid, emoties en stress. Ook voor broers en zussen is vaak extra ondersteuning nodig. Het hele gezin moet meebewegen rond het behandeltraject van het zieke kind en veel incasseren. Daarbij (volledig) doorwerken lukt meestal niet, terwijl dit wel van ouders verwacht wordt.

Ruimte bieden in tijd en geld voor nieuwe gezinssituaties vinden we in Nederland belangrijk. Dat blijkt uit recente uitbreidingen van het betaalde geboorte- en vaderschapsverlof. Ook bestaan er zorgverlofregelingen voor als je kind ernstig ziek wordt. Alleen de eerste twee weken zijn echter betaald; de overige zes weken waarin je verlof kunt krijgen, zijn voor eigen rekening. Voor veel gezinnen is dit financieel geen haalbare kaart, bovendien duren de meeste behandeltrajecten vaak langer. 

Baanverlies

Ouders beginnen vaak met het opnemen van hun vakantietegoed en bij langdurige behandeltrajecten zien zij soms geen andere keus dan zich ziekmelden. Maar het verplichte re-integratietraject dat daarop volgt, is niet toegesneden op de thuis- of ziekenhuissituatie van het ernstig zieke kind. Ook werkgevers worden beperkt in hun mogelijkheden om hun medewerkers in deze nare situatie ruimte te geven. Vaak leidt dit uiteindelijk tot baanverlies. Ongeveer de helft van gezinnen met een ernstig ziek kind komt in financiële problemen, zo blijkt uit het arbeidsrechtelijk artikel ‘Werkende ouders met ernstig zieke kinderen; klem tussen arbeid en zorg(en)’ dat is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Arbeidsrechtelijke Annotaties. 

Betaalde zorgverlofregeling

Dat ouders van ernstig zieke kinderen zich gedwongen voelen te kiezen tussen hun kind of hun gezinsinkomen is onethisch en staat bovendien volgens deskundigen haaks op het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind. Hieruit blijkt dat een kind recht heeft op zorg en ondersteuning van beide ouders. 

Het is dus hoog tijd voor een betaalde zorgverlofregeling waarbij we de lasten maar als welvarend land met zijn allen dragen. Vereniging Kinderkanker Nederland doet samen met andere (patiënten)organisaties een appel op ministers, vakbonden en werkgeversorganisaties om de handschoen op te pakken! Zorg dat deze schrijnende situaties verdwijnen en dat we ons aan de internationaal gemaakte afspraken houden. 

Mildred Klarenbeek, directeur Vereniging Kinderkanker Nederland

Dit opinieartikel is verschenen in het NRC op zaterdag 8 juni 2024.