In de media: ’Geen baanverlies als je kind doodziek wordt’

Michiel Hardonk met Jens die leukemie overleefde (Foto: Hielco Kuipers)

Maaike Kluts-Wetting verloor haar zoon Thijs in november 2017. „Thijs was vier jaar en ging net zes weken naar school toen hij klaagde over pijn in zijn benen, buik en darmen. We dachten aan groeipijn maar gingen toch maar naar de huisarts. In het Alrijne ziekenhuis bleek op een echo van zijn buik dat er een tumor zat. We werden doorgestuurd naar het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht voor onderzoek. Het bleek te gaan om een neuroblastoom, kanker die vanuit de bijnier ontstaat. Dat treft zo’n 35 kinderen per jaar.” „Thijs werd geopereerd en kreeg chemokuren in zeer hoge doses. Kinderen kunnen veel zwaardere chemokuren aan dan volwassenen omdat hun cellen sneller herstellen. Hij lag vele weken af en aan in het ziekenhuis aan een infuus en knapte op. Maar na een jaar bleek dat hij niet meer te genezen was en er volgde een palliatief traject om de pijn te bestrijden. Op 3 november 2017 is hij thuis overleden. Het is de laatste maand heel snel gegaan.”

Ontzorgd

„Ik heb de tijd in het ziekenhuis als fijn ervaren omdat we totaal werden ontzorgd. Daar was je 24 uur per dag alleen maar met je kind bezig. Mijn man en ik wisselden elkaar af want we hadden thuis nog een dochtertje. Inmiddels hebben we er een dochter bij, maar die heeft Thijs nooit gekend. Als Thijs na een behandeling naar huis kwam, wilden we er als gezin even op uit om ons hoofd leeg te maken.” „Ik ben eigen ondernemer dus ik moest wat regelen met de verzekering. Werken ging in het begin echt niet. Ik kon het regelen dat ik nog maar één dag zou werken en de rest werd vergoed vanuit de verzekering. Het was niet het bedrag van mijn normale inkomsten omdat ik me daarvoor niet had verzekerd. Ik was wel blij dat ik me geen zorgen hoefde te maken over de financiën. Mijn man is ambtenaar en kreeg ook alle medewerking van zijn werkgever.”

Een kind heeft recht op zorg van de ouders als het ziek is. Dat staat in het verdrag van de rechten van het kind.

Werkgevers

„Maar zo gaat het niet altijd. Als een kind ernstig ziek wordt, is er geen goede regeling voor de ouders om bij hun kind te kunnen zijn. Je
kunt dat niet op de werknemers afschuiven maar ook niet op de werkgevers. Als je dat vergelijkt met de landen om ons heen zoals Scandinavië maar ook Frankrijk lopen we hier ver achter. Je hebt als ouder van een ernstig ziek kind in Nederland recht op twee weken betaald verlof. Je mag nog eens zes weken onbetaald verlof nemen en dan kan je je vakantiedagen inleveren, maar daar zijn vakantiedagen niet voor bedoeld. Bovendien ben je daar snel doorheen als je kind zo ziek is.” „Als je jezelf ziekmeldt omdat je niet in staat bent om te werken, moet je aan de slag met re-integratie. Vaak ontstaat er ook discussie met de bedrijfsarts omdat er wordt verondersteld dat je zelf niet ziek bent. Het komt zelfs voor dat ouders te maken krijgen met ontslag of een contract wordt niet verlengd. Dat wordt natuurlijk niet als zodanig benoemd, dan vinden ze wel een andere reden. Je kunt het de werkgever ook niet altijd kwalijk nemen want als je een klein bedrijf hebt, kun je zulke hoge kosten niet dragen.” Omdat Wetting arbeidsrechtadvocaat is, was dat voor haar de reden om na het overlijden van Thijs andere ouders te helpen. Na overleg met het Prinses Máxima Centrum en de Vereniging Kinderkanker Nederland is ze als vrijwilliger een inloopspreekuur voor ouders gestart. Gemiddeld één tot twee keer per maand zit ze in het ziekenhuis om ouders die voor hetzelfde dilemma staan eerste hulp te bieden. Ze hoort soms schrijnende verhalen van ouders die in de financiële problemen komen omdat ze voor hun doodzieke kind moeten zorgen. Of werknemers die veel minder mogen werken of die zelfs worden ontslagen. „Dan heb je een doodziek kind en dan krijg je er ook nog eens financiële stress bij.”

Maaike Kluts-Wetting zet zich in voor ouders van ernstig zieke kinderen

Petitie

Wetting onderschrijft daarom de petitie die een andere ouder is begonnen en die al bijna dertigduizend keer is ondertekend. De bedoeling is dat de petitie aan de Tweede Kamerleden wordt overhandigd om te zorgen dat de overheid in actie komt. „Er moet een regeling komen voor deze ouders. Want een kind heeft recht op zorg van de ouders als het ziek is. Dat staat in het Verdrag voor de Rechten van het Kind dat Nederland ook heeft ondertekend. De regering moet ouders dus in staat stellen om voor hun kinderen te zorgen. Het moet niet onder de bestaande mantelzorgregeling vallen die voor ouderen geldt, want dat is echt een andere groep. Het zal geven en nemen worden maar het moet in ieder geval beter zijn dan de regeling die er nu is. Ik wil daarbij graag helpen met advies.”

In haar hoofd zit altijd Thijs voor wie ze dit allemaal doet. „Hij was een oude ziel in een jong lichaam. Hij kon heel wijze dingen zeggen. Ik ga vaak naar zijn graf, daar maak ik altijd tijd voor. Ik onderhoud het graf heel goed. Het is heel mooi, de steen is gemaakt uit een Lego knijpkat die Thijs altijd bij zich had. Daaromheen hebben we allemaal mooie gekleurde steentjes geplaatst.” 

Michiel Hardonk uit Leiden werkt als directielid bij een groot bedrijf dat handelt in audiovisuele apparatuur en andere communicatiemiddelen. Toen zijn zoon Jens op 2,5 jarige leeftijd ernstig ziek werd, kon hij echt niet meer werken. „Drie jaar geleden bleek dat Jens leukemie had. Hij moest het eerste jaar van zijn ziekte om de haverklap naar Utrecht voor een behandeling. Daar zit het oncologisch kinderkankercentrum. Daar komen kinderen uit het hele land naar toe. Het zette ons leven behoorlijk op zijn kop want we hebben nog twee dochters.

Mijn werkgever was zeer meelevend, als ik overdag niet kon werken, dan deed ik het ’s avonds

Mijn werkgever was zeer meelevend.  De eerste maand dat Jens werd behandeld, ben ik helemaal niet gaan werken want dat kon ik niet aan. De maanden daarna stemde ik mijn werk af met collega’s. Als ik overdag niet kon werken vanwege ziekenhuisbezoek, dan deed ik het ’s avonds. Mijn collega’s in het managementteam namen veel van mij over dus dat betekende een verzwaring van hun werk. Ik realiseer me dat ik daar geluk mee heb gehad want dat gaat niet overal even goed. Omdat ik bij een groot bedrijf werk, was daar ook de financiële ruimte voor.”  „We gingen een behandeltraject in waarbij we heel vaak naar het ziekenhuis moesten. De eerste zes maanden waren het heftigst, de hele behandeling heeft zeker twee jaar geduurd. In het tweede jaar nam het aantal afspraken wat af. Vanaf die tijd heb ik betaald zorgverlof  opgenomen maar die dagen waren vrij snel op. Je krijgt dan 70 procent van je loon doorbetaald. Daarna moet je zorgverlof opnemen maar dat is onbetaald. Ik heb dat niet hoeven doen. 

Het is raar dat je onbetaald langdurig zorgverlof moet opnemen als je kind doodziek is, want het tast je bestaanszekerheid aan als je geen inkomen meer hebt en je hebt al zoveel zorgen voor je kind. Voor mantelzorgers is gek genoeg wel een regeling maar voor ouders van zieke kinderen niet. Ik had het geluk dat ik een goede werkgever had en een groot sociaal netwerk, maar er zijn ook mensen die dat niet hebben. Neem een gescheiden moeder die er alleen voor staat. Dat is niet te doen. Een ziek kind leidt dan onherroepelijk tot een arbeidsconflict. Toen ik ons verhaal deelde op LinkedIn kreeg ik contact met een oude vriend. Hij vertelde mij dat hij was ontslagen vanwege zijn zieke kind. Dat werd niet zo gezegd maar dat is natuurlijk heel naar. Er zijn helaas meer voorbeelden van situaties waarin het totaal fout loopt. Neem ouders met een lager inkomen die een conflict met hun werkgever krijgen. Die financiële stress die je daar dan bovenop krijgt is verschrikkelijk.” 

„Het gaat gelukkig nu goed met Jens. Hij is nog wel erg moe, maar hij is een slim ventje dus op school kan hij goed meekomen. Hij is genezen maar de angst dat het weer mis gaat, blijft nog wel even. Daarom hebben we hulp gezocht omdat het op ons als gezin ook behoorlijke impact heeft gehad.”

Jean Piere Overbeek is de werkgever van Michiel Hardonk. Overbeek heeft zelf meegedacht en meegewerkt toen Michiel niet aan de slag kon. De taken werden overgenomen door andere leden van het management- en directieteam. „Michiel heeft een directiefunctie en zo’n honderd medewerkers onder zich. Dus anderen moesten wel harder werken, ook klanten moesten soms iets meer geduld hebben omdat hij veel kennis heeft die niet op papier stond. Maar dat ging goed.” „Het was vooral fijn dat Michiel regelmatig deelde hoe het met Jens ging en met het gezin. Die transparante communicatie werkt heel goed. Het is niet zo dat we dit alleen voor directieleden doen. We willen een sociaal bedrijf zijn dus
dit doen we voor al ons personeel, ook de schoonmaker. Maar het is ook wel zo dat wij dat kunnen doen omdat we een middelgroot bedrijf zijn met tweehonderd werknemers.”

„Wij hebben als bedrijf geen fonds in het leven geroepen, we handelen op maat. We laten onze werknemers ook wanneer ze dat wensen screenen op hun gezondheid. We bieden daarom een prescan aan. Dat is best een kostbare aangelegenheid maar we vinden het belangrijk om dat te doen. Niet iedereen maakt er gebruik van, jongeren vinden het een ver van mijn bed show of te spannend maar we hebben daardoor toch al een leven kunnen redden.” Hij is voorstander van een goede regeling op landelijk niveau. „Er zijn allerlei regelingen zoals verruiming van het ouderschapsverlof voor vaders maar dit is niet geregeld en dat is eigenlijk gek. Het is schrijnend voor ouders als ze hun baan verliezen omdat ze voor hun ernstig zieke kind moeten zorgen. Dat is een situatie die je overkomt en waar je niet om hebt gevraagd.”

De petitie is te vinden via: https://www.petities.com/petitie_voor_vangnet_ouders_van_ernstig_zieke_en_terminale_kinderen

Dit artikel is verschenen in het Leidsch Dagblad op 3 augustus 2024 en geschreven door Annalaura Molducci.