Over verlies: het verhaal van Süreyya

Behandeling

Süreyya had een rhabdomyosarcoom, ook wel een spiertumor genoemd. De tumor zat achter haar linkeroogkas en neus. Ze werd behandeld met chemo, kreeg in drie dagen tijd 36 bestralingen en werd tijdens en na de behandeling vaak geopereerd. Doordat ze van de chemo heel ziek was, lag ze negen maanden lang opgenomen in het Academisch Medisch Centrum (AMC). Ondanks de zware behandeling was Süreyya een positief meisje, het ziekenhuis ervaarde ze niet als iets verschrikkelijks. ‘Onderzoeken en behandelingen werden op een speelse manier uitgelegd, bijvoorbeeld met een pop.’ Haar positieve houding had ook te maken met haar jonge leeftijd. ‘Als kind dacht ik niet na over de dood’. 

Kwijt

Süreyya heeft een passie voor kinderen en werkte met veel plezier in de kinderopvang. Helaas zorgden de vele prikkels voor ernstige hoofdpijn, een gevolg van de bestralingen. Ze moest daarom stoppen met deze baan en zit nu sinds anderhalf jaar in de Ziektewet. Wel zet ze zich wekelijks een aantal uur als kantoorvrijwilliger in voor Vereniging Kinderkanker Nederland. Ze helpt  met het organiseren van verschillende activiteiten, zoals het najaarssymposium en Wereldlichtjesdag.

Het werken in de kinderopvang, één van haar toekomstdromen, is niet het enige wat ze is kwijt geraakt. De toekomst is onzeker. Zo wil Süreyya graag moeder worden, maar ze heeft te horen gekregen dat bij een zwangerschap na haar dertigste de kans op complicaties groot is.
Ook is ze veel vrienden kwijt geraakt en ervaart ze dat het moeilijker is om een relatie te krijgen. ‘Ik word eerder afgewezen dan als ik niet aan mijn oog geopereerd was.’

Normaal zijn

Süreyya vertelt dat deze verlieservaringen voor haar voelen als een rollercoaster en ze zich vaak afvraagt waarom haar dit is overkomen. ‘Waarom ik?’ Ze is soms verdrietig en gefrustreerd. ‘Ik wil gewoon normaal zijn.’ Maar positief als ze is voegt ze daar meteen aan toe: ‘Gelukkig heb ik een goede psycholoog.’ Wat haar verder helpt? Ze zoekt afleiding in wandelen en zwemmen, dat helpt Süreyya om haar hoofd leeg te maken. Ook vindt ze het fijn om haar zorgen van zich af te praten. Zo praat ze veel met haar moeder en twee goede vriendinnen. 

Samen met haar moeder schreef Süreyya vorig jaar een boek over de behandeling en de jaren erna. Dit hielp haar bij de verwerking van haar ziekte. Daarnaast hoopt ze dat haar boek anderen een positieve vibe meegeeft. Ze heeft meerdere exemplaren in het ziekenhuis gelegd en hoort soms dat mensen erin gelezen hebben. Dat maakt haar blij. 

Lotgenootjes

Ook verloor Süreyya lotgenootjes: meerdere vriendjes en vriendinnetjes uit het AMC. Twee van hen kende Süreyya goed; een meisje woonde bij haar in de buurt en met een jongen had Süreyya’s familie ook buiten het ziekenhuis veel contact. ‘Ik denk er niet zo vaak aan, maar als ik erbij stil sta vraag ik me altijd af: Waarom heb ik het wel gehaald en zij niet?’

‘Ik denk er niet zo vaak aan, maar als ik erbij stil sta vraag ik me altijd af: Waarom heb ik het wel gehaald en zij niet?’

Familie 

Niet alleen Süreyya zelf, ook haar familie heeft te maken gehad met verlies. Zo hebben haar ouders gelukkig fijne mensen om zich heen, maar ze raakten ook oude vrienden kwijt. Mensen waar ze van hoopten dat ze er zouden zijn. Ook haar broer, die elf jaar oud was tijdens de behandeling, heeft het niet makkelijk gehad. Haar ouders waren er minder voor hem dan ze wilden, er ging veel aandacht naar Süreyya. Süreyya: ‘Hij heeft geen normale jeugd gehad.’

Nummertje

Niet iedereen begrijpt hoeveel impact de kinderkanker nog op haar leven heeft. Mensen reageren vaak met: ‘Het is toch al heel lang geleden?’ Of: ‘Je bent toch beter?’ Ook veel 'vrienden' van vroeger begrijpen dit niet. Ze noemen haar negatief en snappen niet dat ze nog zoveel met haar ziekte bezig is. Maar niet alleen in haar omgeving heeft Süreyya te maken met onbegrip. Toen ze een paar jaar geleden met ernstige hoofdpijn bij de neuroloog kwam, werd het afgedaan als spanningshoofdpijn. Bij een second opinion werd gezegd dat het migraine was. Maar uiteindelijk bleek het na verder onderzoek toch een gevolg van de bestralingen.  Ook bij de arbo-arts hoefde Süreyya niet op begrip te rekenen. ‘Je bent een nummertje, als iemand met een zere voet.’ Daarom denkt er nu een BACO met haar mee; een arbo-arts die gespecialiseerd is in oncologie. 

Loslaten

Hoe kijkt Süreyya naar de toekomst? Er is veel onzeker op dit moment en dat is soms moeilijk. Wat kan ze bijvoorbeeld nog voor werk doen? Er zijn momenten dat ze bezorgd is, maar vaker laat ze het gewoon op zich afkomen. Loslaten is iets wat ze niet altijd heeft gekund. Ze typeert zichzelf als een controlfreak. Maar met hulp van haar psycholoog is ze hier het laatste jaar beter in geworden. Waarom dat zo belangrijk is? ‘Ik vecht mijn hele leven al. Vechten kost zoveel energie. Loslaten geeft rust.’

Tekst en interview: Willemarijn Verheij