Over verlies: het verhaal van Lindsey

Lindsey was 12 jaar en zat op de middelbare school toen er bij Joey op 9 jarige leeftijd kinderkanker werd geconstateerd. Hij had een rhabdomyosarcoom in zijn onderarm. Na een intensieve behandeling met chemo, bestralingen en een armamputatie ging het een tijdje goed tot de kanker terug kwam en niet meer behandeld kon worden. Joey kreeg palliatieve zorg en is 9 dagen na zijn twaalfde verjaardag overleden. Lindsey: “De eerste keer was er minder verdriet, ik was niet elke dag een verdrietig kind, hij werd nog behandeld. School ging door en ik had zelf verder weinig bijzonderheden. Ik was niet ziek en had geen mentale klachten. Toen ik in de derde klas van de middelbare school zat en Joey niet meer beter ging worden, was dit anders. Mijn mentor heeft het nieuws toen in de klas verteld en daarmee kwam de realisatie dat het niet meer goed ging komen.”

‘Ik ben er ook’

Toen Joey ziek werd veranderde er veel in het gezin met vier kinderen. “Het leven moest op pauze en draaide veel om Joey. We waren kwetsbaar en konden niet zoveel ondernemen als gezin. Ik ben echt wel eens jaloers geweest op alle aandacht. Hij kreeg post en cadeautjes, zelden vroeg iemand aan mij ‘hoe is het met jou’? Alsof je niet belangrijk bent. Alle kinderen zijn even belangrijk, maar de situatie maakte wel dat ik als zus dat anders voelde, ik ben er ook.” Op de vraag of Lindsey zich weleens eens teveel heeft gevoeld geeft ze aan dat ze zich bewust op de achtergrond hield. Als zij geen aandacht vroeg zou dat weer een stukje zorgen schelen voor haar ouders. Met de verschuiving van aandacht in het gezin kwamen er ook andere verantwoordelijkheden op Lindsey’s schouders. “Ik hielp waar mogelijk in het huishouden en nam de zorg voor mijn andere broertje en zusje op mij als mijn ouders met Joey naar het ziekenhuis moesten. Ondertussen vroeg ik mij steeds af of Joey dood zou gaan. Je krijgt met verantwoordelijkheden te maken, waar je eigenlijk op die leeftijd niet voor hoort te komen te staan.”

Slappe lach

Dat er naast verdriet ook ruimte was voor humor kan Lindsey beamen: “Ook al was Joey heel ziek, soms kregen we toch om iets de slappe lach. De eerste keer dat we gingen zwemmen na Joey zijn armamputatie bijvoorbeeld. We hebben alleen even gekeken naar zijn stomp, zoals kinderen dat doen, en zijn daarna meteen gaan zwemmen. Wat natuurlijk met één arm helemaal niet ging, daar hebben we veel schik om gehad. Ook was er een keer een nieuwe wijkagent. Alle kinderen mochten een rondje mee in de politieauto met handboeien om. Dat was natuurlijk lachen want hij had maar één hand. Ook als Joey weer werd opgehaald door de ambulance was dat toch ook wel cool: een ambulance bij ons voor de deur. Het was klote, maar het was niet alleen maar janken.”

‘Treurig gedoe’

Tijdens het traject werd geprobeerd Lindsey te betrekken bij de ziekte van Joey. Zo ging ze mee naar een symposium van de vereniging, maar echt zin in dat ‘treurige gedoe’ had Lindsey op dat moment niet. Wat ze op dat moment wel nodig had weet ze ook achteraf niet zo goed. De rust die ze later vond door uit huis te gaan heeft haar wel goed gedaan. “Het voelde heel juist om uit de gezinssituatie te gaan. Mijn ouders waren heel verdrietig. Ik wilde weg uit die zware situatie zodat ik in mijn eigen omgeving op m’n bek kon gaan, kon ontwikkelen en daarbij kon leren om te gaan met het verdriet.” Ook herinnert ze zich nog het 18+ kamp van de vereniging waar ze naartoe is geweest. “In het contact met lotgenoten is het fijn te weten dat je niet alleen bent. Je gevoel mag er zijn, je mag boos zijn. In de laatste fase dacht ik; waarom hij en niet een ander? Als ik later hoorde over iemands positieve uitkomst dacht ik oprecht: wat fijn voor jou. Ook werden er tijdens het kamp dingen besproken zoals de late effecten van chemo. Dan kon ik wel eens denken: dit is Joey bespaard gebleven.”

'Mijn zieke broertje zat altijd in mijn hoofd. Op de middelbare hoorde ik weleens verhalen van bijvoorbeeld iemand die ruzie had met zijn ouders om iets, voor mij op dat moment, kleins. Dan dacht ik: had ik dat ook maar.'

Stukje onbezorgdheid

Wat Lindsey heeft gemist is een stukje onbezorgdheid: “Mijn zieke broertje zat altijd in mijn hoofd. Op de middelbare hoorde ik weleens verhalen van bijvoorbeeld iemand die ruzie had met zijn ouders om iets, voor mij op dat moment, kleins. Dan dacht ik: had ik dat ook maar. Ik was veel bij mijn opa en oma en ging ieder weekend uit met een vriendin. Zij hebben gezien dat het voor mij heel erg moeilijk was en dat ik mij sterk probeerde te houden. Mijn vriendin zag bijvoorbeeld ook dat andere mensen afstand van mij hielden omdat ze het moeilijk vonden hoe met mij en mijn modus om te gaan op dat moment. Zij was er altijd, kwam bij mij thuis en ik kwam ook heel vaak bij haar. Het was daar ontspannen en gezellig. Hier was ik door overdonderd. Haar ouders hebben goed voor mij gezorgd. Ik mocht blijven eten of slapen, ik mocht er zijn. Het zat in kleine dingetjes, zoals een knoop aanzetten die van mijn kleding af was. Daar vond ik aandacht die ik misschien thuis niet kon krijgen.” 

Niet gek

Eenmaal op zichzelf worstelde Lindsey nog met de impact van het verlies. ‘Ik ben na de middelbare gestart met HBO-V, maar dat ging niet. Ik had er geen ruimte voor in mijn hoofd. Ik was vaak boos, sliep slecht en voelde me niet oké. Op mijn achttiende heb ik voor het eerst bij de huisarts eens een balletje opgegooid of ik met iemand kon praten. Dat heeft toen geholpen, maar daar was ik ook gauw klaar mee. Ik was 18 en niet gek dacht ik. Daar heb ik mezelf wel tekort in gedaan. Later heb ik daar veel meer hulp voor gehad, waaronder EMDR. Als ik dat wist op mijn achttiende had ik mezelf eerder meer hulp gegund. Want ik heb ook echt lelijk gedaan tegen mensen, waarvan ik nu denk: waarom?”

Mentaal wiebelig

Nu, 20 jaar later, geeft Lindsey aan dat er meer ruimte is om vorm te geven aan het zijn van brus. Lang heeft ze dit bewust vermeden. “Een tijdje geleden was er op het werk een lastige situatie. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en die zei; ‘je bent mentaal kwetsbaar’. Eerst was ik het daar niet mee eens, maar toen ik erover nadacht kon ik mij er wel in vinden. Mentaal wiebelig. Het zien van kale koppies en sondes, ik krijg er buikpijn van. Ik kan mijn ogen er niet vanaf houden, maar ik kan er eigenlijk ook niet naar kijken. Het gooit me terug in de tijd naar toen mijn broertje zo ziek en graatmager was en alles hem zeer deed. Ik krijg er kippenvel van als ik daaraan denk.” 

Waardevolle ervaring

Lindsey wil nu iets doen met haar ervaringen. Een jaar geleden is ze opnieuw in contact gekomen met de Vereniging Kinderkanker Nederland. Ze heeft afgelopen juni het voorjaarssymposium bijgewoond en gaat misschien meewerken aan het Koesterkindmaatjes- project als brus. “Er komt privé weer wat meer ruimte voor. Ik denk dat mijn ervaring waardevol kan zijn voor een brus die in een vergelijkbare situatie zit of heeft gezeten. Die contacten hebben mij ook veel gebracht. Ik ben vooral heel bewust bezig met het genieten van dat wat ik heb. Kleine geluksmomenten pak ik met twee handen aan. Dit doe ik samen met mijn zoon (12). Het geeft nu wel een knoop in mijn buik dat mijn zoon nu ouder wordt dan mijn broertje is geworden. Hij vraagt soms naar de situatie of wil naar het graf van Joey. Het is voor hem niet beladen en zijn vragen helpen mij ook weleens als hij schouderophalend luistert. Soms is iets ook gewoon zoals het is en het hoeft niet altijd zwaar te zijn. Als ik nu terugdenk aan Joey denk ik wel eens: je mist zo veel. Ook met mijn zoon die niet op hem lijkt maar zo gelijkend in karakter is. Ze hadden de beste vrienden kunnen zijn.”

Lindsey met haar zoon

Tekst en interview: Alinda Knijn