'Het ACP gesprek gaf ons houvast'

Acht maanden nadat Bianca Slagter en haar man hoorden dat Roan (toen 4) een ongeneeslijke hersentumor had – een Glioblastoma Multiforme graad 4 - nodigde Erna Michiels hen uit voor een ACP gesprek. Om te praten over de toekomstige zorg, waarbij ook zijn levenseinde aan bod zou komen. Bianca Slagter: ‘Hoewel we in de wetenschap leefden dat onze zoon niet oud zou worden, kwam die uitnodiging toch als een schok. “Zover zijn we toch nog niet?” vroeg ik. Erna stelde ons meteen gerust door te vertellen dat we inderdaad nog niet zover waren, maar dat als het zover zou zijn ze wilden weten wat voor Roan en ons belangrijk is, zodat ze het goede konden doen.’

Wacht niet te lang

Erna Michiels komt dit vaker tegen: ‘Veel ouders en jongeren vinden het belangrijk dat dit gesprek er komt, maar zijn er vaak nog niet aan toe op het moment dat ze de uitnodiging ontvangen. Dat is heel begrijpelijk. Daarom is het belangrijk dat artsen het blijven voorstellen. Mijn advies is niet zo lang te wachten en dit soort gesprekken standaard zes tot acht weken na elke diagnose aan te bieden. Waarbij een gesprek bij een gunstige prognose vooral zal gaan over de wensen in het curatieve traject, terwijl bij een slechte prognose thema’s als levenseinde ook worden besproken. Als er nog voldoende tijd is, heb je veelal de rust om na te denken over wat je wensen zijn en wat je belangrijk vindt. Op het moment dat de zorg acuut en praktisch is, gericht op symptoomcontrole, is daar weinig tijd en ruimte voor. Dan besluit je veelal vanuit paniek in plaats van vanuit je eigen normen en waarden. Bovendien geeft het artsen inzicht in wat ouders en kinderen écht willen,  waardoor je keuzes beter kunt afwegen. Uit onderzoek onder 42 kinderoncologen blijkt dat het merendeel het ACP gesprek op een rustig moment wil voeren. Binnenkort wordt bij jongeren en ouders van kinderen die een stamceltransplantatie ondergingen onderzocht hoe zij het ACP gesprek hebben ervaren. ‘Sommige ouders geven nu al terug dat ze het liever eerder hadden gedaan.’ 

'Mijn advies is niet zo lang te wachten en dit soort gesprekken standaard zes tot acht weken na elke diagnose aan te bieden.' - Erna Michiels 

Erna Michiels

Goed om over na te denken

Het ACP gesprek wordt gevoerd aan de hand van een aantal vragen, zoals: wat is belangrijk voor jou (of jullie als ouders) in de zorg?, waar hoop je op?, waar ben je bang voor?, hoe ziet een goede dag eruit voor je kind?, wat is jouw definitie van een goede ouder? Erna Michiels: ‘Voor sommigen is de definitie van een goede ouder als ze alles hebben gedaan om hun kind te laten overleven. Andere ouders vinden kwaliteit toevoegen aan het leven belangrijker dan de lengte van het leven.’ Bianca Slagter: ‘Het zijn vragen waar we liever niet mee bezig waren. En toch was het goed hierover na te denken, met Roan voor ogen. Hij vond ziekenhuisbezoeken ontzettend spannend, daarom wilden we dat hij er niet te veel hoefde te komen. En omdat hij moeite had met intraveneuze behandelingen kozen we alleen voor ingrepen die noodzakelijk waren. Ook legden we laatste wensen op tafel, zoals dat hij thuis zou komen te overlijden en we hem daar konden verzorgen.’

Met wie wil je het gesprek voeren?

Ouders kunnen een ACP gesprek voeren met hun eigen oncoloog, maar dat hoeft niet. Erna Michiels: ‘Wij geven altijd de keuze om dat met iemand anders te doen. Sommige ouders voeren het gesprek het liefst met iemand buiten het behandelteam. Bijvoorbeeld omdat ze willen weten hoe iemand die ze niet kennen naar hun situatie kijkt.’ Dat kan een andere kinderoncoloog zijn, maar ook een verpleegkundige van het Kinder Comfort Team. Zij voeren nu bijvoorbeeld de gesprekken met kinderen (en hun gezinnen) die een stamceltransplantatie ondergaan, omdat de artsen met dit aandachtsgebied daar nog niet voor zijn opgeleid. ‘We zijn aan het pionieren. Binnenkort volgt een plan hoe we meer zorgprofessionals hierin gaan opleiden.’ Bianca Slagter en haar man voerden het gesprek met Erna Michiels en kijken daar goed op terug. 

Gesprek gaf rust

Het gesprek gaf rust. Bianca Slagter: ‘Ik vond het uiteindelijk fijn dat we het gesprek tijdig hebben gevoerd, zodat we rustig konden nadenken over dat wat we belangrijk vonden. Anders bleven we toch denken ‘wat als’. Nu konden we deze onderwerpen parkeren en onze energie richten op de behandeling om hem nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven te geven, zolang als dat duurde.’ Na de diagnose is Roan bestraald en kreeg hij orale chemo. Dat pakte goed uit. Bianca: ‘Hij had nauwelijks last van bijwerkingen. Elke dag wilde hij naar school. En hoewel hij niet met alles mee kon doen, had hij het geweldig naar zijn zin.’ Lange tijd bleven zijn bloedwaarden goed en de gezondheid van Roan bleef redelijk stabiel. ‘Aan welke scenario’s we moesten denken en hoe lang hij nog bij ons zou zijn wist Erna Michiels niet te zeggen.’  

‘Ik vond het uiteindelijk fijn dat we het gesprek tijdig hebben gevoerd, zodat we rustig konden nadenken over dat wat we belangrijk vonden. Anders bleven we toch denken ‘wat als’. - Bianca Slagter

Wat wel en wat niet

Na ruim anderhalf jaar werd met de chemo gestopt, omdat de bloedwaarden niet meer goed waren. ‘Roan voelde zich nog steeds prima.’ Toen na een half jaar bleek dat de tumor weer gegroeid was kon er experimentele therapie geprobeerd worden. ‘Omdat Roan geen intraveneuze ingrepen wilde, besloten we een aantal behandelingen niet aan te pakken. Bianca Slagter: ‘Door het ACP gesprek voelde Erna aan wat wel en niet kon. Er bleek een experimentele behandeling te zijn waarbij Roan alleen pillen hoefde te slikken. En een keer per maand, tijdens de reguliere controles, moest er een hartfilmpje van hem worden gemaakt. Daar zijn we voor gegaan.’ Een jaar lang had hij daar profijt van, tot hij opnieuw uitvalsverschijnselen kreeg. Bianca Slagter: ‘Hij ging moeilijker lopen en kreeg minder kracht aan een arm. Op de driemaandelijkse MRI was duidelijk groei te zien.’ Bij elke MRI die er wat minder goed uitzag vroeg Erna Michiels of Bianca en haar man nog steeds overal achter stonden wat tijdens het ACP gesprek besproken was. ‘Er kan altijd iets veranderen en het is belangrijk dat we dat weten.’ 

Naar huis 

In overleg met haar kozen ze ervoor Roan in de zomer van 2018 nog een keer te laten opereren, gevolgd door bestralingen. Helaas duurde het effect hiervan kort. Bianca Slagter: ‘Tijdens de herfstvakantie viel zijn zicht regelmatig weg en hij kon dingen niet goed meer onthouden.’ Vanaf het vakantieadres reed het gezin naar het Máxima en in de maanden erna volgden vele spoedritjes van huis naar Utrecht. Tot ze in april 2019 Erna Michiels tijdens haar weekenddienst aantroffen. ‘Ze vroeg zich af of het nog wenselijk was om telkens opnieuw in allerijl hierheen te komen sjezen en kwam terug op onze laatste wens om hem thuis te kunnen verzorgen. “Dat moment is nu wel gekomen”, zei Erna. Ik schrok, maar het gaf ook rust, want die ritjes waren heel stressvol.’ Dat weekend werd de overdracht van ziekenhuis naar huis geregeld, zodat Roan thuis palliatief terminale zorg zou krijgen. 

‘Mama Tijger’

Doordat Bianca Slagter en haar man goed wisten wat belangrijk voor hen was bepaalden ze ook in de laatste fase de koers van Roan, zoals de maandag na het weekend toen de apotheek op de stoep stond. ‘Omdat Roan in het weekend minder bij bewustzijn was, was afgesproken de Dexamethason af te gaan bouwen en te starten met morfine. Maar nu hij vrolijk rechtop in bed zat te kletsen vond ik dat te vroeg. Daarbij wilde de thuiszorg direct een hoog-laagbed in de woonkamer installeren en samen met de huisarts elke dag langs komen. Daar ben ik als een ‘Mama Tijger’ voor gaan liggen. De tijd van en met Roan was kostbaar. Ik wilde met hem op de rolstoelfiets weg kunnen als we daar zin in hadden, zonder op de thuiszorg te hoeven wachten. Dus we spraken af elke dag even te bellen.’ Na zes weken begon het slechter te gaan. Erna Michiels kwam bij hen thuis voor een warme overdracht naar de huisarts en de thuiszorg. Bianca Slagter: ‘Dat gesprek gaf helderheid. Ik vond het ingewikkeld dat de zorg werd overgedragen, vooral omdat het voor de huisarts geen dagelijkse kost was en ik niet wist bij wie ik waarvoor moest zijn. Afgesproken werd dat ik de kinderthuiszorg overal voor kon benaderen en dat zij dan wel uitzochten wie op welke vraag antwoord kon geven. Dat ging vanaf toen wel beter.’ 

Rode draad

De laatste dagen voor Roan overleed raakte hij in een sluimerslaap. Bianca Slagter: ‘Wij vonden het fijn hem in ons midden te hebben en leefden om hem heen. Als zijn broertje uit school kwam, pakte hij zijn spullen en ging bij hem zitten. De poes kroop op zijn bed. En we aten naast hem aan de keukentafel.’ Op een gegeven moment kreeg Roan een strakker gezicht, wat erop kon duiden dat hij pijn had. De thuiszorg stelde voor een morfinepomp aan te sluiten. ‘Dan moesten ze alsnog aan zijn Port-A-Cath komen, wat hij altijd zo erg had gevonden. Dat wilde ik niet voor hem. Erna Michiels was daarvan op de hoogte. Samen met de kinderthuiszorg hebben we haar gebeld om te praten over een oplossing. Toen is besloten met morfinepleisters te kijken of hij een wat minder strak gezicht kreeg. Hij werd rustiger en sliep inmiddels bijna de hele dag. De laatste twee weken ben ik naast hem gaan liggen. Hij zei lieve dingen, zoals ‘mama, ik gelukkig’, ‘mama jij lief’. Onvergetelijk. Tijdens de laatste nacht merkte ik dat zijn ademhaling onregelmatiger werd. Ik vroeg mijn man naar beneden te komen. Samen zijn we bij hem op bed gekropen en hebben afscheid genomen. In de nacht van 25 mei 2019 overleed hij rustig in onze armen. Uiteindelijk is het gegaan zoals we voor ogen hadden. Het gesprek dat we drie jaar daarvoor voerden is tijdens zijn ziekteperiode en overlijden de rode draad en houvast geweest.’ 

In beeld: in dit filmpje legt Bianca Slagter uit welke waarde het ACP gesprek voor hen gehad heeft.

Meer weten? Op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg lees je alles over Advance Care Planning in de kindergeneeskunde.

Onderzoeksresultaten over het ACP gesprek Onderzoek naar ACP gesprekken in de palliatieve zorg wijst uit dat dit van grote toegevoegde waarde is. Hierdoor worden levenseindewensen van patiënten beter gekend dan zonder ACP (86 vs. 30%). Patiënten worden meer betrokken bij levenseindebeslissingen en zijn meer tevreden over de zorg. De familie is meer tevreden over de kwaliteit van sterven en er ontstaat minder posttraumatische stress, depressie en angst na overlijden. Onderzoek naar ACP gesprekken met kinderen (vanaf 12 jaar) wijzen uit dat het ook haalbaar is om met kinderen deze gesprekken te voeren. Dat zorgt niet voor significante depressie of angst. Kinderen vinden de gesprekken positief, net als hun ouders. Kinderen voelen zich beter geïnformeerd, kunnen beter behandelbeslissingen nemen en ervaren dat de kwaliteit van leven blijft behouden. Ook zorgen de gesprekken voor emotionele opluchting en voor handvatten zodat deze tieners de onderwerpen ook met hun ouders kunnen bespreken. Naast de ACP gesprekken voor kinderen met een slechte prognose wil het Máxima dit breder inzetten. Deze methodiek kan ook gebruikt worden om met (ouders van) kinderen met een gunstige(re) prognose te bespreken wat zij belangrijk vinden in de zorg tijdens het curatieve traject.

Tekst en interview: Marjolein Broeren