Christiaan Schrijft: Woorden zijn wonderen

Woorden zijn wonderen. Een woord kan een hele wereld omvatten. En soms kan een heel verhaal nog niet verduidelijken wat er precies speelt. Toen Dorje in 2015 vol blauwe plekken en een bleke snoet werd opgenomen ontmoette ik ’s avonds de professor en het behandelend team om te horen wat er aan de hand was. En wat er nodig was. Er werd verteld dat de behandeling stuurmanskunst vroeg: “Niet teveel van het ene, want dan lopen we op de klippen, maar ook niet teveel van het andere, want dan zou Dorje eraan onderdoor kunnen gaan.” 

Geen duidelijkheid

Waar ik normaal gesproken zo van woorden houd, zocht ik nu naar duidelijkheid: waar hebben we het precies over? Wat is er aan de hand en wat wordt de behandeling? Het frustreerde me dat ik in de woorden niet de duidelijkheid hoorde die ik nodig had om houvast te hebben. Wat natuurlijk ook meespeelde, was dat ik aan de buitenkant best mijn rust wist te bewaren, maar van binnen aan het dealen was met blinde paniek. Ik denk dat ik me uiteindelijk minstens zestien keer heb laten uitleggen wat er speelde en wat er ging gebeuren. 

Control-alt-delete

“Eigenlijk,” legde een behandelend arts de volgende dag uit, “doen we een soort van control-alt-delete.” Weer een ander beeld. Dat van een rigoureuze manier om de zaak weer aan het lopen te krijgen. Maar ook het risico op een crash… En toen Dorje vijf jaar later een stamceltransplantatie zou krijgen, werd hem uitgelegd dat zijn bloedfabriek afgebroken zou worden en zou worden vervangen door een nieuwe. Een schitterend beeld dat tegelijkertijd voor angst zorgde bij Dorje. Bij het woord ‘transplantatie’ dacht hij dat er iets uit zijn lichaam gesneden zou worden en zou worden vervangen. Iedere ouder kent vast voorbeelden van de beelden die we gebruiken om betekenis te geven aan wat er gebeurt. Zoals: ‘Het is een achtbaan waar we in zitten met elkaar. En tegelijkertijd zo ongrijpbaar dat we nergens houvast aan hebben.’ 

Metaforen

Onze taal is gevuld met woorden die eigenlijk gaan over iets anders, en juist daarom heel goed kunnen verwoorden hoe we iets beleven; metaforen. Een woord is een paar letters bij elkaar, maar als ik een woord een wonder noem, gaat er opeens een wereld open. De behandeling kan gaan over drie dagen dexamethason en hoeveelheden vincristine en mercaptopurine. En het kan ook gaan over hoe het lijkt op het besturen van een schip door gevaarlijk water. Iets van alertheid, van ‘het kan lukken, maar we moeten wel heel erg goed opletten bij iedere keuze die we maken’. 

Ingebakken

Het gebruik van metaforen zit ingebakken in onze taal, ook in de manieren waarop we het hebben over ziekte en dood. Ziekte is een strijd, iemand is heengegaan, je kent ze wel. Ze geven soms moed en troost, of vastberadenheid en ruimte. En kunnen me óók ongemerkt gevangen houden. Want door, bewust of onbewust, een metafoor te gebruiken, kunnen we ook iets uit het oog verliezen. Iets dat ons juist bij genezing zou kunnen ondersteunen. Want een mens is geen computer, een medische behandeling, geen schip en een ziekte is geen gevecht. 

“Alles stroomt”

Dorje zelf had al vroeg een beeld bij kanker. “Ik denk,” zei hij op een avond, “dat kankercellen cellen zijn die heel erg moe zijn.” Wat mij steeds weer helpt, is met nieuwsgierigheid te luisteren en kijken naar de beelden die meekomen in taal. De taal van mezelf en de taal van anderen. Ze maken vaak zo ongemerkt duidelijk hoe ik eigenlijk aankijk tegen wat er gebeurt, én waar ruimte zou kunnen zitten om anders naar de situatie te kijken. “Alles stroomt”, zei een oude Griek bijvoorbeeld. Dat is een beeld dat mij persoonlijk vaak helpt om weer wat in beweging te komen wanneer ik vast zit. Ken je dat, zo’n bubbelbad waarin vanalles borrelt en bruist? En dat je dan langzaam wat onderuit zakt en je ogen sluit. “Hoe zou het voelen in mijn lijf als ik me net iets meer zou laten dragen?” vraag ik mezelf af en toe, als het leven meer voelt als een kolkende stroom dan als een bubbelbad. Meestal verandert het angstvallig watertrappelen om het hoofd boven water te houden dan in iets meer ontspanning. 

Dat wens ik iedereen toe voor 2023: zich iets meer gedragen te voelen temidden van alles wat gebeurt.

Christiaan Zandt blogt over zijn ervaringen als vader van Dorje (11) die in oktober 2015 en in 2020 werd gediagnosticeerd met Acute Lymfatische Leukemie. Hij herstelt momenteel probleemloos van een stamceltransplantatie. 

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws