- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Alinda Schrijft: Valse bescheidenheid
‘Waar wij als stip op de horizon de bloemenkraal hadden, gold dit niet voor iedereen. En daar kwam een soort schuldgevoel of valse bescheidenheid bij om de hoek kijken.’

Als je kind kanker heeft komen er veel emoties op je af. Die van jezelf, je partner je andere kind(eren), familie, vrienden en vreemden. Het is een heftige situatie waarin je je staande probeert te houden. Je zoekt een manier hoe je alles behapbaar maakt en gaat op die manier overleven. Voor ons was dat vasthouden aan een goede uitkomst. Het gevoel door de grond te zakken bij het horen van de diagnose herken ik dan ook niet helemaal. Ik hou van duidelijkheid en was dan ook opgelucht dat de eerste kinderarts die ik aan de telefoon had er geen doekjes om wond maar meteen van een tumor sprak. Oké duidelijk, foute boel en wat nu verder? We schakelden dan ook snel over naar de stand 'beter worden'. En in Noortje haar situatie konden we ook aan die uitkomst vasthouden. De kanker was niet uitgezaaid, zat 'voordelig' in een deel van de lever en dat alles maakte dat de overlevingskansen groot waren.
Schuitje
Gaandeweg het traject raakten we in gesprek met lotgenoten. Andere ouders en kinderen die in hetzelfde schuitje zaten. Maar zo hetzelfde bleek dat schuitje niet altijd. Waar wij als stip op de horizon de bloemenkraal hadden, gold dit niet voor iedereen. En daar kwam een soort schuldgevoel of valse bescheidenheid bij om de hoek kijken. Als wij andere (minder positieve) verhalen hoorden, dan voelde ik mij ineens schuldig dat ik kon vertellen dat Noortje naar verwachting na de behandeling kankervrij zou zijn. Ik voelde me schuldig dat anderen een veel langer traject moeten doormaken, dat het met hun kindje misschien niet goed komt en omdat het met Noortje dan ineens 'simpel' leek. Alsof ze even drie weken gips moest om een gebroken been. Totaal voorbijgaand aan het feit dat Noortje óók serieus ziek was. Er hoeft tenslotte maar één kankercel op reis te gaan door haar lichaam, zich ergens anders te nestelen en dan kan het alsnog fout gaan. Niet realiserend dat het heftig is en dat ook haar verhaal ertoe doet. Dat ze nare behandelingen heeft ondergaan waardoor ze later misschien wel gehoorverlies of hartschade krijgt en daarom controles heeft voor de rest van haar leven.
Stil
Ik herinner me nog heel goed het gesprek met een vader die vertelde dat er bij zijn zoontje 90% kans was op terugkeer van de kanker. 90%! Het was dus meer een zekerheid dan een onzekerheid dat dit ging gebeuren. En dan val ik ook in een gesprek met een lotgenoot even stil. Er ontstaat een soort wrijving. Waarbij ik tegen mezelf zeg dat Noortje haar situatie dus niet zo erg is. En dan weet ik even niet meer wat ik moet zeggen of durf ik uit valse bescheidenheid niet meer te zeggen hoe Noortje haar situatie is.
Ik merkte destijds in dat soort gesprekken dat ik dan stiller werd en het gesprek misschien wat sneller weer ergens anders over wilde laten gaan. Het voelde toch ongemakkelijk, ik wil de ander niet kwetsen met mijn relatief ‘positieve’ situatie.
Respectvol doorvragen
Tegenwoordig durf ik meer ons verhaal te delen, besef ik veel meer hoe serieus het allemaal is geweest en vind ik dat ik dat ook mag vertellen. Ik ben tenslotte hartstikke trots op hoe Noortje en wij als gezin dit allemaal hebben gedaan en doorstaan. Maar er meer over praten komt mede ook omdat ik merk dat het als lotgenoten fijn is om met elkaar te kunnen praten ongeacht verschil in trajecten en uitkomsten. We hebben genoeg raakvlakken met elkaar waarbij het fijn is om al met een paar woorden elkaar echt te kunnen begrijpen. Dus stil worden in een gesprek zal mij nu minder snel gebeuren, respectvol doorvragen zal ik nu zeker doen.
Overlevingsmechanisme?
Maar waar komt die valse bescheidenheid toch vandaan? Ook nu het praten beter gaat, merk ik dat het gevoel nog steeds bestaat. Is het mijn overlevingsmechanisme? Of dat ik me vasthoud aan de gedachte: het komt goed, dus het kan niet ernstig zijn? Maar zoals wij tegen die minder positieve verhalen aankijken, zo kijkt een buitenstaander waarschijnlijk ook weer tegen ons aan. Kinderkanker blijft een onwijs heftige situatie waarvan je hoopt dat het je kind niet gaat gebeuren.
Alinda
Alinda Knijn blogt over haar ervaringen als moeder van Noortje (2). In mei 2022 werd een tumor in haar buik ontdekt. Inmiddels heeft ze haar behandeling afgerond. Ze schrijft om de emoties die daarmee gepaard gaan en gingen de ruimte te geven en anderen steun te bieden.