- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Alinda Schrijft: Gewoon zus?
Door kinderkanker komt het leven van ieder lid van je gezin op zijn kop te staan. Tijdens Noortje (3) haar ziek zijn was dat niet anders. Laurie (8) is Noortje haar brus. Tijdens de behandeling moest zij ‘gewoon’ naar school. Of uit logeren als wij in het Prinses Máxima Centrum moesten overnachten met Noortje. Maar voor Laurie was het leven niet ‘gewoon’ meer.

Voor ons als ouders was en is dit best een worsteling. Je wilt niet kiezen tussen je kinderen, maar Noortje kreeg in sommige gevallen toch voorrang. Toen zij in behandeling was wilden we daar beiden bij zijn. Om er voor haar te zijn, maar ook voor elkaar omdat het lange en zware dagen waren. Maar wat heb ik me soms schuldig gevoeld naar Laurie. Want ik wilde niet dat zij zich tekort gedaan voelde. En daar moet je als ouders een weg in vinden. Wij deden dat door Laurie zoveel mogelijk overal bij te betrekken. Vertellen wat er aan de hand was, mee laten gaan naar het ziekenhuis als dat kon, bewust één-op-één tijd met haar plannen en soms ook handelingen laten uitvoeren, zoals sondevoeding geven. Soms was dat ook onvermijdelijk. Als Noortje plots moest spugen in de auto, was zij het dichtst bij om een spuugzakje bij haar zusje te houden.
Juiste manier?
Is dit alles de juiste manier geweest? Dat weten we niet, maar voor ons leek dat op dat moment wel zo. Hopelijk gaf dit haar ook het gevoel dat we dit met zijn allen aan gingen.
De consequentie is wel dat ze dingen gehoord of gezien heeft die haar misschien ook hebben getekend, dingen die niet gewoon zijn voor een opgroeiend kind. En daar hebben we nu weleens vragen over. We zien Laurie soms heel heftig schrikken of zelfs bang zijn als Noortje spuugt, of hard valt en bloedt. Dan vraag ik me toch af, komt dit door het ziekteverleden van haar zusje?
We zien Laurie soms heel heftig schrikken of zelfs bang zijn als Noortje spuugt, of hard valt en bloedt. Dan vraag ik me toch af, komt dit door het ziekteverleden van haar zusje?
In het zonlicht
Ik denk dat onze open houding tot op de dag van vandaag helpt. Laurie stelt nog steeds vragen en vertelt soms ook hoe het voor haar is geweest. Zo kwam ik erachter dat ze op school door jongetjes gepest werd met haar kale zusje en dat ze verdriet heeft gehad omdat zij ‘altijd weg moest om te logeren’. Toen brak mijn hart, maar ik was ook heel trots op haar dat ze mij dit zo kon vertellen.
Ik denk dat de omgeving deze worsteling ook wel voelde. Ik merkt(e) dat de aandacht vaak naar Noortje ging en soms nog gaat. De vraag is altijd: ‘hoe gaat het met Noortje?’ En niet altijd volgt de vraag: ‘en hoe gaat het met Laurie?’ Waarvan ik denk dat Laurie dit ook voelt. Als ouders proberen wij Laurie dan ook in het zonlicht te zetten, door bewust over haar en de dingen die zij heeft meegemaakt te vertellen.
Aandacht
In de dynamiek tussen de zussen onderling merk ik soms spanning. Heeft Noortje zich bijvoorbeeld gestoten, dan vertelt Laurie dat ze dat op dat moment ook heeft gedaan of even eerder. Dan vraag ik mij af of ze dan even aandacht opzoekt omdat haar zusje dan aandacht krijgt. Daarnaast zijn ze ook onwijs close met elkaar. Je ziet ze opfleuren als ze bij elkaar zijn of elkaars genegenheid opzoeken. Ze vinden het heerlijk om samen een boekje te lezen over Prinses Lucie en de chemoridders, foto’s te kijken van de ziekenhuisperiode, zoals laatst voor het interview van EenVandaag over een passende verlofregeling voor ouders van ernstig zieke kinderen. Laurie wilde daar graag bij zijn en mocht van juf wat later naar school komen die dag. Ook bij het uitzoeken van een foto voor bij het online artikel vond ze het jammer dat zij daar niet op stond.
Weer normaal
Dat zijn voor mij signalen dat ze het fijn vindt om er onderdeel van uit te maken. Maar ik merk ook dat de transformatie richting weer ‘normaal’ is ingezet. Laurie vindt het nog steeds fijn om overal bij betrokken te zijn. Maar waar ze eerst altijd elke behandelkamer mee in wilde, vindt ze het nu prima als Noortje zonder haar gaat zodat zij lekker kan kleuren of spelen in de wachtruimte. Ook zie ik steeds meer een normale zussen dynamiek waarin ze elkaar plagen, uitdagen en elkaar juist even niet willen zien. En ook dat is fijn. Het is weer normaal alleen zal ze altijd de grote zus zijn van het meisje dat kinderkanker had.
Alinda
Alinda Knijn blogt over haar ervaringen als moeder van Noortje (3). In mei 2022 werd een tumor in haar buik ontdekt. Inmiddels heeft ze haar behandeling afgerond. Ze schrijft om de emoties die daarmee gepaard gaan en gingen de ruimte te geven en anderen steun te bieden.