- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Resultaat behoeftepeiling voor naasten van ‘survivors’
Eind 2023 hebben we een vragenlijst uitgezet onder naasten van ‘survivors’ om de behoefte aan steun en informatie bij hen te onderzoeken. 71 mensen hebben deelgenomen. De meesten van hen (88%) zijn (bonus)ouder van een kind dat is behandeld tegen kanker. Voor tweederde van de deelnemers is het tussen de 0 en 5 jaar geleden dat de behandeling werd afgerond/beëindigd.
De meeste mensen denken bij het woord ‘steun’ aan vrienden, familie, zorgprofessionals en Vereniging Kinderkanker Nederland. Ervaringsdeskundigheid wordt door een hele ruime meerderheid als zeer waardevol en soms ook als essentieel beschouwd. Voor naasten bij wie de behandeling kort geleden is afgerond of beëindigd, geldt dat zij wel behoefte gehad hebben aan steun en dat nog steeds hebben (75%). Bij de groep naasten voor wie het afronden van de behandeling meer dan 11 jaar geleden is, is die behoefte er ook zeker geweest, maar 66% geeft aan deze behoefte nu niet meer te hebben.
Steun ontvangen
De mensen die aangeven steun te zoeken, willen dat graag ontvangen van (zorg)professionals en de Vvereniging. Daarnaast ontvangt men naast steun ook graag informatie van lotgenoten en ervaringsdeskundigen met een brede kennis over de late gevolgen en impact van kinderkanker. De steun van vrienden en familie blijkt ook van vaste waarde voor de deelnemers aan deze survey. Voor de meeste mensen is informatie verkrijgen over het psychosociale aspect van leven na kinderkanker en gezondheid van groot belang. Laatstgenoemde betreft vooral de late gevolgen van de behandeling en leefstijl. Het ontvangen van deze informatie wil men graag op verschillende manieren, zoals via de website, Attent, de podcasts en online bijeenkomsten en magazine. Daarnaast is er ook behoefte aan het live verkrijgen van informatie via symposia en andersoortige bijeenkomsten.
Online focusgroep
Wij willen de mensen die deze survey hebben ingevuld nogmaals bedanken voor hun bijdrage. Het heeft voor ons waardevolle informatie opgeleverd waar we als Vvereniging verdere stappen mee kunnen zetten. De eerste stap is een online focusgroep, waar deelnemers aan de survey zich voor hebben kunnen opgeven. In deze focusgroep bespreken we de resultaten van de survey en zullen we dieper op het thema ingaan. Heb je de survey niet ingevuld maar wil je tóch meedoen met de focusgroep? Meld je dan nu aan door een mail te sturen naar info@kinderkankernederland.nl o.v.v. ‘Aanmelding focusgroep naasten’.
