‘Ik ben meer gaan waarderen wat er wel is'

COVID-19 had volgens Mildred niet alleen nadelen. ‘Veel kinderen met kanker en hun gezinnen zijn het gewend met mondkapjes op te lopen en regelmatig in thuisisolatie te zitten. Ze hadden het gevoel dat anderen hen door de maatregelen beter snapten’, vertelt Mildred als we terugblikken op 2021. Een ander positief punt is dat rouw en teleurstelling volgens haar nu beter bespreekbaar zijn. ‘Mensen kunnen beter meevoelen wat het betekent als je vakantie bijvoorbeeld plotseling wordt afgeblazen. Iets waar onze gezinnen vaak mee te maken hebben.’ Het grootste nadeel vond ze dat fysieke ontmoetingen opnieuw afgelast moesten worden. ‘Dat is nu juist wat we niet willen voor onze deelgenoten, omdat we er voor elkaar zijn.’ Toch viel het haar op dat het de meeste mensen lukt om hier goed mee om te gaan. ‘Onze online ontmoetingen bleken laagdrempeliger te zijn, waardoor veel meer mensen aansloten. Ook voor wie het normaal gesproken te ver weg is. We hadden zelfs deelnemers uit het buitenland.’

Beter herkenbaar en bereikbaar

Op het moment dat het weer mogelijk was, kon de vereniging gelukkig mensen op het nieuwe kantoor ontvangen. ‘We bevinden ons op tien minuten loopafstand van het Prinses Máxima Centrum. Ouders en kinderen komen bij ons voor een kop koffie, een praatje of om bijvoorbeeld boeken te lenen.’ Door de nieuwe locatie en naamsverandering weten mensen de vereniging beter te vinden. ‘We zijn er voor zowel (groot)ouders, kinderen, jongeren, broers, zussen en volwassenen die als kind kanker hebben gehad. Je kunt bij ons terecht voor herkenning, steun, een luisterend oor, begrip, ervaringsdeskundige informatie en praktische tips. Niet alleen tijdens de behandeling, maar ook daarna. Elk verhaal er mag zijn. We kunnen veel van elkaar leren.’ Op deze en andere manieren wil de vereniging een rol spelen in de informele (na)zorg. ‘De periode in het ziekenhuis is maar heel kort. Daarna(ast) heeft iedereen nog steeds zorg nodig. Die ontwikkeling pakken we samen op met het Máxima, zodat we elkaar versterken.’

Inbreng van ervaringsdeskundigheid

Als mede-initiatiefnemer en hoeder van de visie en missie van het Prinses Máxima Centrum én de verbindende schakel tussen verschillende organisaties in de kinderoncologie zet de vereniging zich in voor de beste (na)zorg. ‘We hebben geïnvesteerd in een goede samenwerking. Het primaire proces ligt bij ziekenhuis. Wij investeren in ervaringsdeskundigheid om de kwaliteit van zorg en research te (blijven) borgen en te zorgen voor een heldere informatievoorziening.’ Dat wordt gedaan door onder andere in diverse zorg- en research-themagroepen het kind-ouderperspectief in te brengen. ‘We zijn bevraagbaar over wat nodig is. Door middel van diverse panels bundelen we onze ervaringsdeskundigheid. Signalen en tendensen onderzoeken we. Dat leggen we systematisch vast en delen we met de zorg. Ook hebben we op deze manier diverse informatiematerialen samen met het ziekenhuis doorontwikkeld, zoals de dagboekagenda en diverse brochures. Daarnaast ontwikkelen we eigen materialen die meer aansluiten bij de beleving van gezinnen zoals bijvoorbeeld de nieuwe brochure ‘Praten met je kind als je kind niet meer beter wordt of de Kanjerketting’

Meer impact met minder geld

In verband met de veranderende financiële situatie was het afgelopen jaar een uitdaging om alle activiteiten doorgang te laten vinden. ‘Door een terugloop van overheidssubsidies, fondsen en sponsorgelden hebben we minder betaalde krachten tot onze beschikking. Gelukkig zijn er alsnog diverse donaties binnen gekomen. Daarvoor zijn we enorm dankbaar, want dat zorgt ervoor dat we ons werk kunnen blijven doen. Wel moeten we ons werk anders inrichten om met minder geld meer impact te maken.’ Dat betekent dat de activiteiten van de vereniging steeds meer door vrijwilligers en leden worden gedaan. De medewerkers ondersteunen hen daarbij. ‘Oudersteuners zetten zich bijvoorbeeld vrijwillig in en worden getraind, begeleid en voorzien van materialen door ons bureau. En onze verschillende werkgroepen, zoals voor het onderwijs, de maatjes, LEF, VOX en ouders van een overleden kind functioneren zelfstandig en worden door ons gefaciliteerd. Heb je interesse om aan te sluiten bij een van de werkgroepen? Neem dan contact met ons op. Daarvoor hoef je niet persé lid te zijn. We zijn er voor iedereen. Overweeg je om lid te worden? Dat heeft voordelen. Als lid krijg mag je gratis naar onze activiteiten en symposia en krijg je ons magazine thuisgestuurd. Je krijgt korting op webshopaankopen en bij onze vakantiemogelijkheden voor kinderen, brussen, jongeren en survivors. Met jouw lidmaatschap steun je ook onze belangenbehartiging.’

Eigen ervaringen

Zelf heeft Mildred als lid ook veel gehad aan de vereniging toen haar dochter ziek werd in 2016. ‘Daarom zet ik me er nu met liefde voor in. Lang heb ik in het buitenland gewoond en gewerkt. Ik besef me daarom dat de zorg in Nederland echt heel goed geregeld is. Omdat we tijdens de behandeling van onze dochter overgingen naar het nieuwe gebouw van het Prinses Máxima Centrum, heb ik een beeld hoe de kinderoncologische zorg in de tussentijd is verbeterd. Alleen moeten we wel kritisch blijven kijken. Niet dat ik twijfel aan de goede intenties van de mensen in de zorg. Maar professionals zien soms alleen wat ze wel doen en niet wat ze laten liggen. Dat kan ik spiegelen aan onze eigen ervaringen in het ziekenhuis en thuis. Omdat het maar één ervaring is praat ik ook veel met de ombudsvrouwen en andere ouders met kinderen in allerlei leeftijden. En leggen we vragen terug bij onze leden en ons panel. Dan resoneert mijn eigen verhaal altijd mee op de achtergrond.’ Omdat dat verhaal vijf jaar geleden in de aanloop naar kerst begon, herinnert deze periode altijd aan het moment van de diagnose. ‘De feestdagen waren voor onze omgeving vooral leuk en gezellig. Niemand die begreep in welke situatie wij beland waren. Dat heeft ons als gezin dichter bij elkaar gebracht. Het gaat nu gelukkig goed met onze dochter. De diagnose hielp ons terug te gaan naar de waarde van kerst, waarbij het gaat om de verbondenheid en het samenzijn. Ik ben meer gaan waarderen wat er wel is, in het hier en nu.’

Marjolein Broeren