'Het is geweldig om met jonge wetenschappers samen te werken'

Vanaf de oprichting van het Prinses Máxima Centrum waren de initiatiefnemers het over één ding eens: voor een nationaal kinderkankercentrum van topniveau is de betrokkenheid van ouders, kinderen en survivors onontbeerlijk. “Daarom wordt hun perspectief overal in meegenomen. Ook in wetenschappelijk onderzoek”, vertelt Willemijn Plieger, sinds 2019 researchcoördinator bij de Vereniging Kinderkanker Nederland (VKN). Om de gezichtspunten van kind en ouders in wetenschappelijke studies te waarborgen, staat zij dagelijks in contact met onderzoekers in het Máxima. Een van hen is arts-onderzoeker Ceder van den Bosch. “Ik ben erg blij met de ondersteuning en kritische blik van Willemijn.”

In het Máxima is niet alleen alle complexe zorg, maar ook al het kinderoncologisch onderzoek geconcentreerd. Logisch, want dankzij nauwe samenwerking tussen zorg en research zullen meer kinderen genezen, met mindere nadelige gevolgen op latere leeftijd. “Onderzoek naar kinderkanker is zó belangrijk”, weet Willemijn uit eigen ervaring. Haar zoon Hidde kreeg op vierjarige leeftijd de diagnose Burkittlymfoom, een vorm van lymfklierkanker. Inmiddels is hij 22. “Dat hij het heeft gered, is vooral te danken aan eerder wetenschappelijk onderzoek.”

Haar persoonlijke ervaring motiveerde haar twee jaar geleden om als researchcoördinator aan de slag te gaan. “Er wordt ongelooflijk veel onderzoek gedaan in het Máxima. Van laboratoriumonderzoek en psycho-oncologische studies naar kwaliteit van leven tot onderzoek naar behandelingen. Ouders en kinderen hebben vooral met de laatste twee te maken. Dagelijks spreek ik met onderzoekers over de belastbaarheid van hun studie voor kind en ouders. Het streven is natuurlijk om die zo laag mogelijk te houden. Soms vraag ik hierbij input van focusgroepen of ons ouderpanel. Maar ik adviseer onderzoekers ook hoe ze ouders en kinderen bij het onderzoek kunnen betrekken en ik schrijf aanbevelingsbrieven bij onderzoeksvoorstellen die naar het KWF of KIKA worden gestuurd.”

Informatie

Omdat medisch wetenschappelijk onderzoek alleen kan plaatsvinden met toestemming van ouders en kinderen, zijn goede voorlichting en communicatie heel belangrijk. Kinderen en ouders moeten weten waar ze aan deelnemen, wat de eventuele bijwerkingen zijn en dat een onderzoek misschien niet direct jou of jouw kind ten goede komt, maar wél kinderen die in de toekomst kanker krijgen. “Ik beoordeel patiënten informatiefolders (PIF’s) en ander voorlichtingsmateriaal op duidelijkheid. Ouders en kinderen beslissen immers op basis van deze informatie of ze wel of niet deelnemen aan een onderzoek.”

Zichtbare klik

Ceder van den Bosch knikt vaak instemmend terwijl ze naar Willemijn luistert. De twee hebben zichtbaar een klik. “Ik begon als jonge arts-onderzoeker in het Máxima en wist nog niet goed hoe ik kinderen en hun ouders in opzet van ons onderzoek kon laten deelnemen. Dus toen ik de CATERPILLAR-studie, waarin gekeken wordt hoe we centrale lijn infecties kunnen voorkomen, wilde indienen had ik behoefte aan goede raad. Die vond ik bij de – toen nog – VOKK. Ik fietste naar Nieuwegein, waar Willemijn mij geruststelde met de woorden ‘laten we er samen maar eens naar kijken’. Het was zo prettig om met haar te praten. Bovendien was ze bekend met het onderwerp: haar zoon had indertijd ook een centrale lijn infectie opgelopen.”

Onderzoek

In de CATERPILLAR-studie wordt bekeken of centrale lijn infecties voorkomen kunnen worden door de vloeistof TauroLock, een bacteriedodend middel waarmee de centrale lijn na een behandeling wordt afgesloten. TauroLock wordt vergeleken met heparine, de standaardvloeistof die momenteel gebruikt wordt om de centrale lijn mee af te sluiten. Ceder: “Na loting krijgt de ene groep kinderen heparine en de andere groep TauroLock. Als Taurolock uiteindelijk beter werkt, kan deze in de toekomst worden ingezet.”

Het feit dat er geloot wordt, roept soms vragen op. Ceder: “Zorgvuldige en tijdige voorlichting is daarom belangrijk. Vaak staan we binnen twee weken na diagnose al naast het bed om ouders en kind te vragen of ze willen meedoen.” Zo’n mondelinge uitleg is niet altijd makkelijk voor de vaak jonge onderzoekers. Daarom was Ceder blij met de steun van Willemijn. “We konden haar communicatieadvies goed gebruiken.”

Kritische blik

Ook de schriftelijke informatie voor kinderen en ouders moest duidelijk en compleet zijn. Ceder: “In de PIF staan alle belangrijke aspecten van de studie beschreven. Van het doel en uitvoering van het onderzoek tot mogelijke bijwerkingen en voor- en nadelen van deelname. Willemijn heeft de tekst meegelezen en op duidelijkheid beoordeeld. En terloops geeft ze dan ook nog goede adviezen. ‘Zorg dat de resultaten uiteindelijk ook worden gepresenteerd aan de kinderen en hun ouders’, tipte ze mij bijvoorbeeld. Dus als over anderhalf jaar de resultaten gecommuniceerd kunnen worden, klop ik zeker weer bij Willemijn aan!”

Genoeg te doen

De CATERPILLAR-studie van Ceder is maar één voorbeeld van de vele onderzoeken waarbij Willemijn, en dus de VKN, betrokken is. “Het is onmogelijk om ze hier allemaal te bespreken. Wat ik wel graag kwijt wil, is dat het geweldig is om met jonge wetenschappers als Ceder samen te werken. Om als ervaringsdeskundige ouder te kunnen bijdragen aan goed opgezette studies die zo min mogelijk belastend zijn voor kinderen en hun ouders is positief en dankbaar werk. Maar er is nog genoeg te doen! Zo vraagt de inbreng van het ouder/perspectief bij medicijnstudies meer aandacht. Om dit te verbeteren, wil ik graag per diagnose specifieke ouder/kind groepen opzetten. Uiteraard in samenwerking met het Máxima. Want ook hier geldt: samen voor beter.”

Auteur: Annet Franssen

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws