Psychosociale gevolgen

Mogelijke oorzaken

Als de ziekte je jaren later nog achtervolgt

De veelvuldige ziekenhuisopnames en het schoolverzuim kunnen jouw psychologische ontwikkeling hebben beïnvloed. Ook kan jouw zelfvertrouwen minder goed zijn als jouw lichaam is beschadigd of is achtergebleven in de groei door bestralingen of operaties. En als je bent bestraald op je hoofd, kun je last hebben van aandachts- en geheugenproblemen die doorwerken in je opleiding, werk of in de omgang met anderen.

Psychologische gevolgen

Psychologische gevolgen hebben te maken met gevoelens en gedachten. Voorbeelden zijn:

• Je hebt symptomen van depressie. Je bent verdrietig of eenzaam, kunt moeilijk in slaap vallen of 's ochtends moeilijk uit bed te komen.
• Je hebt angsten die te maken hebben met je ziekte. Zoals angst voor bepaalde situaties, voor terugkeer van de ziekte, voor een tweede kanker of voor een andere ernstige ziekte.
• Je hebt last van chronische vermoeidheid je bent vaak en lang moe, je bent snel uitgeput en slapen of rust helpen niet.
• Je hebt neuropsychologische problemen: moeite om je te concentreren, problemen met het onthouden van dingen, of problemen met plannen.
• Je hebt een negatief beeld over jezelf.

Sociale gevolgen

Sociale gevolgen hebben te maken met je omgeving. Je band met familie, vrienden, klasgenoten of collega’s kunnen onder druk staan. Misschien vind je het moeilijk los te komen van je ouders en op eigen benen te gaan staan of juist andersom. Of je hebt het gevoel dat jouw omgeving je niet begrijpt.

Meestal beïnvloeden psychologische en sociale gevolgen elkaar. Dan heten ze psychosociale gevolgen.

Aan mijn omgeving vertel ik niet graag waar ik last van heb. Het is ook moeilijk te begrijpen dat iemand die er gezond uitziet nog jaren na de behandeling klachten heeft.

Het ‘niet mee kunnen doen’ tijdens mijn ziekte, vond ik heel moeilijk. Misschien heb ik daarom nu aldoor een enorme drang om met zoveel mogelijk dingen mee te doen en erbij te horen.

Zoek hulp

Praten lucht op

Het helpt om met iemand te praten als je ergens mee zit. Zoek iemand die jij vertrouwt, bijvoorbeeld een vriend, familielid of een leerkracht op school. Kom je er niet uit, ga dan naar je huisarts of je LATER-arts. Zij kunnen je verwijzen naar een psycholoog of een andere hulverlener. Natuurlijk zijn wij, andere survivors, er ook voor jou. Praten met mensen die in eenzelfde situatie zitten kan opluchten en verder helpen. Mail ons op vox@kinderkankernederland.nl.         

Ik had nog veel opgekropte woede in me, bijvoorbeeld omdat mijn huisarts niet goed op mijn klachten had gereageerd. Die woede moest eruit. Therapie hielp me daarbij.

Mijn verhaal vertellen heelt, elke keer weer.

 

Schrijf het van je af

Als je het moeilijk vindt om over je ervaringen te praten, kan het helpen om ze op te schrijven. Het is een manier om afstand te nemen van emoties, vervelende gedachten en herinneringen. Schrijf alles wat in je op komt van je af. Het hoeven geen mooie zinnen te worden en je hoeft het aan niemand te laten lezen. Verscheur het na afloop desnoods, dat lucht ook op!

Onderdeel van je leven

Kinderkanker is een onderdeel van jouw leven, maar jij bent meer dan die ervaring met kinderkanker

Je ziektegeschiedenis is onderdeel van wie je bent. Het heeft je voor een deel gevormd. Dit accepteren geeft rust. Maar je identiteit wordt niet alleen bepaald door je vroegere ziekte. Ook andere ervaringen vormen jou. Je bent echt méér dan de vroegere ziekte. 

 k vond het jarenlang moeilijk om in te zien dat ik meer was dan alleen een ex-kankerpatiënt, dat ik meer was dan mijn handicap.

Positieve gevolgen

Wist je dat veel survivors zeggen dat – hoe moeilijk de ziekteperiode ook was – ze het toch niet meer zouden willen uitwissen? Omdat het ze ook sterker heeft gemaakt en veel heeft opgeleverd.

Door wat je hebt meegemaakt heb je al veel levenservaring. Dit zijn handvatten die je in iedere nieuwe uitdaging of levensfase kunt gebruiken. Herken jij je ook in een of meerdere van de volgende uitspraken?

• Ik waardeer mijn gezondheid
• Ik weet heel goed wat ik wel en niet wil
• Ik geniet voluit van de kleine dingen in het leven
• Ik besef dat niets vanzelfsprekend is
• Ik kan relativeren
• Ik weet op wie ik kan bouwen
• Ik kan me goed inleven in anderen
• Ik heb veerkracht
• Ik probeer overal het positieve in te zien
• Ik heb een grote overlevingskracht
• Ik voel een intens geluk dat ik leef, dat ik besta
• Ik verwonder mij over de kleinste dingen op de wereld
• That which does not kill us, makes us stronger

Het klinkt gek, maar de amputatie van mijn onderbeen is een van de meest positieve gebeurtenissen in mijn leven. Ik ben ervan overtuigd dat ik met twee benen een saaie, onopvallende jongen was geworden.

Ik wil er positief op terugkijken en benadrukken wat het me heeft gebracht. Ik heb ervan geleerd om me aan te passen, om flexibel te zijn en om van elke situatie iets moois te maken.

Te veel relativeren

Ook jij mag klagen over klein leed

Hoewel je door je ervaring onbelangrijke van belangrijke zaken kunt scheiden, betekent dat niet dat je alles kunt weg relativeren. Ook jij mag je gerust druk maken over gewone dingen en kleinigheden, zoals een vertraagde trein of een ‘bad hair day’.

Pas verder op dat je niet aldoor probeert te bewijzen dat je een ‘vechter’ bent die alles aan kan. Voor je het weet, ga je over je grenzen. Sommige survivors hebben zelfs last van ‘survivors guilt’: alles eruit willen halen en iets groots willen betekenen voor anderen, uit schuldgevoel tegenover kinderen die het niet hebben overleefd.

Ik ergerde me als mensen zich – in mijn ogen – aanstelden of klaagden, bijvoorbeeld om een gemiste trein. Dat kleine leed mocht ook in mijn eigen leven niet bestaan, het was immers nooit zo erg als toen ik ziek was. 

Waarom heb ik het overleefd en andere kinderen niet? Mijn hele leven heb ik het gevoel dat ik het overleven waard wil zijn. Ik wil er alles uithalen. Ik wil iets positiefs maken van alle ellende die kanker met zich meebrengt, iets voor andere kinderen en jongeren betekenen. Op die manier heeft mijn ziek-zijn toch nog nut.

Als positief blijven even niet lukt

Misschien zeggen mensen tegen je dat je positief moet blijven, je je eroverheen moet zetten of gewoon door moet gaan met je leven. Natuurlijk is het goed om optimistisch te blijven, maar je mag je ook wel eens rot voelen. Maak je geen extra zorgen als het even niet lukt om positief te blijven. Je hebt alle recht om te klagen, verdrietig en boos te zijn. Geef ruimte aan die gevoelens. Pijn is pijn, ellende is ellende. Dat mag er zijn. Neem de tijd die je nodig hebt.

Via het Ingeborg Douwes centrum heb ik een mindfulness cursus gedaan. Daar leerde ik dingen los te laten en dat heeft me enorm veel geholpen.

Relaties

Heeft jouw ziektegeschiedenis invloed op jouw relatie met familie, vrienden of je partner? Wat vertel je aan je kinderen?

Jouw ziekte zette niet alleen jouw leven op zijn kop, maar ook dat van je familie. Jullie hebben als gezin samen veel meegemaakt en dat schept een bijzondere band. Maar het kan ook tot onderlinge conflicten, onuitgesproken verwijten of moeilijke situaties leiden.

Is de band met jouw ouders zo hecht dat de stap om op jezelf te gaan wonen onmogelijk lijkt? Zijn ze misschien overbezorgd? Of ben je door een beperking afhankelijk van ze en kun je je daarom moeilijk los maken?

Misschien werd bij jou thuis nooit over je ziekte gesproken. Zeker voor de jaren ’80 adviseerden artsen ouders om zo min mogelijk aan kinderen te vertellen. Sommige survivors wisten van zichzelf niet eens dat ze kanker hadden gehad. Ook later was het onderwerp vaak te beladen. Besef dat je ouders het beste met je voorhadden en je wilden beschermen.

Ook met broers en zussen kunnen er stilzwijgende ruzies heersen of wederzijds onbegrip. Misschien krijg je nog steeds meer aandacht en hebben zij daar moeite mee. Ook kunnen zij hun eigen trauma hebben opgelopen waarmee ze worstelen.

Probeer je in elk geval eens te verplaatsen in de situatie van een ander. Hoe moet dat voelen? En praat erover, desnoods met een professional erbij. Het is het altijd waard om te proberen aan familiebanden te werken.

Het waren de jaren zeventig. Het voelde fout om erover te praten, alsof het om een geheim of taboe ging. Ik ontkende het zelfs toen een vriendin een keer vroeg of mijn zus ziek was, ik deed alsof haar ziekte niet bestond.  

Ik heb twee oudere broers en zij leiden een normaal huisje-boompje-beestje leven. Ik begrijp dat ik mijn leven niet met dat van hen kan vergelijken. Maar emotioneel raakt het me dat het bij mij anders loopt. Zo hoort het niet, denk ik dan. Ik wil toch een normaal leven, aangepast aan mijn beperkingen.

 

Vrienden

Vrienden van vroeger zijn een beetje als je gezin: zij lopen al lang met je mee en betekenen veel voor je. Maar misschien voel je sinds je ziekte minder aansluiting met leeftijdsgenoten of voel je je niet altijd begrepen. Kom dan eens naar een van onze activiteiten of symposia, of meld je aan voor een van onze facebook-groepen. Ontmoet mensen die hetzelfde hebben meegemaakt als jij, het schept meteen een band!

Of je nieuwe vrienden en kennissen vertelt dat je als kind kanker hebt gehad, is heel persoonlijk. De een doet het niet om een plek te hebben waar de kinderkanker er even niet is, de ander doet het juist wel omdat het nou eenmaal onderdeel van hun leven is. Meestal hoef je er geen speciaal moment voor te kiezen en komt het terloops ter sprake. Wat je ook kiest, doe wat bij jou past.

Partner

Dat je ziek bent geweest, hoeft geen belemmering te zijn voor het vinden van een partner. De ziekte is wel onderdeel van jouw leven, maar je bent meer dan dat. Hij of zij heeft je ziekte niet meegemaakt en daarom is het moeilijk voor te stellen hoe het geweest moet zijn. Leg het daarom duidelijk uit als jij je ergens zorgen over maakt of waarom je ergens mee zit.

Kinderen

Je kinderen kunnen op een gegeven moment vragen gaan stellen. Bijvoorbeeld over je litteken of waarom je naar de LATER-poli moet. Wees eerlijk en duidelijk. Als je er zelf geen probleem van maakt, doen je kinderen dat ook niet.

Nu je zelf kinderen hebt, besef je misschien pas echt hoeveel zorgen je ouders zich gemaakt moeten hebben. Bovendien horen wij vaak van survivors dat het een spannend moment is als hun kinderen dezelfde leeftijd bereiken als zij zelf waren bij de diagnose. Ook kunnen sommige situaties in de opvoeding herinneringen oproepen. Dan kan alles ineens weer naar boven komen. Dat is niet vreemd. Wil je er met iemand over praten, dan kun je altijd bij ons terecht! Wij hebben aan een half woord genoeg. 

Wanneer ik mijn verhaal vertel, gaat het moeizaam. Ik krijg vlekken in mijn nek en heb altijd een verhoogde hartslag. Maar de reacties daarna zijn zó mooi en lief. Ze raken me elke keer weer diep. Ze geven me het gevoel dat ik er helemaal mag zijn, inclusief het zieke kind van vroeger.