Meedoen of niet?

Tips voor het gesprek met de arts:

- noteer van tevoren al je vragen
- neem iemand mee naar het gesprek
- neem het gesprek op
- check bij wie en hoe je terecht kunt voor vragen na afloop
- lees thuis het patiënteninformatieformulier (PIF) nog eens goed door

Overwegingen voor het maken van een keuze
Vraag je allereerst af:
- Wat wil ik in deze fase nog doen met mijn kind? Kan dit als mijn kind meedoet aan het onderzoek?
- Voor wie wil ik dat mijn kind meedoet: voor mezelf? voor mijn kind? voor de toekomst van andere kinderen?

Het onderzoek
- Hoeveel ervaring is er met deze behandeling?
- Hoeveel kinderen hebben deze behandeling gehad?
- Hoe lang loopt het onderzoek al?
- Hoeveel kinderen hebben al meegedaan?
- Zijn er kinderen door de behandeling genezen?
- Is aangetoond dat de behandeling het leven verlengt?
- Wat is het voordeel voor mijn kind om mee te doen?

- Wat zijn de belangrijkste bijwerkingen en risico’s van de behandeling?
- Wat wordt er gedaan tegen de bijwerkingen?
- Wat zijn de behandelmogelijkheden als ons kind niet meedoet?
- Wat gebeurt er als de behandeling niet helpt?
- Wat gebeurt er als het slechter gaat met mijn kind?

 -Wat als mijn kind wil meedoen, maar ik wil dat niet?
- Wat als mijn kind niet mee wil doen en ik wil dat wel?

Praktisch
- Wat moet mijn kind doen en laten tijdens het onderzoek?
- Hoeveel (extra) tijd kost het om mee te doen?
- Wat betekent deelname voor mijn kind: vaker naar het ziekenhuis (opname, poli), extra ingrepen (bloedprikken, ruggenprik, scans), vervelende medicijnen (grote of vieze pillen/drankjes)?
- Mag mijn kind naar school, sporten, spelen met vriendjes, enz.?
- Wat is de (extra) belasting voor ons gezin?

Financieel
- Krijg ik te maken met extra kosten, zoals reiskosten en Ronald McDonald Huis?
- Worden deze extra kosten vergoed?

Na het onderzoek
- Mag mijn kind na het onderzoek doorgaan met de behandeling als het heeft geholpen?
- Krijgen wij de resultaten van het onderzoek te horen en hoe?