Resultaat behoeftepeiling 'survivors'

Het grootste deel van de deelnemers geeft aan behoefte te hebben (gehad) aan steun. En een aanzienlijk deel geeft aan eerder geen behoefte te hebben gehad, had maar nu wel.

Bij de vraag of er behoefte was aan steun en wat steun betekent, werden antwoorden gegeven zoals erkenning, begrip, echt gehoord worden zonder vooroordelen, kennis over de late effecten, aanwezigheid van ouders, contact met lotgenoten zowel tijdens als na de behandeling, het bieden van afleiding en “er was geen steun, de late effecten waren toen nog niet bekend.” Het meest voorkomende woord was “begrip”. Dit werd genoemd in 17% van de antwoorden.

Steun van wie

Deelnemers hebben aangegeven dat ze veel steun hebben ervaren vanuit hun directe omgeving. Maar ook dat ze steun willen ontvangen van (zorg)professionals. Ervaringsdeskundigheid en de mogelijkheid tot lotgenotencontact hebben volgens de deelnemers een belangrijke rol als het gaat om steun. Het niet uit hoeven leggen en het gevoel hebben dat iemand je begrijpt wordt als zeer steunend ervaren. Op de vraag of er steun is gezocht na het afronden van de behandeling, gaven de meeste mensen aan deze gevonden te hebben bij een psycholoog, maar ook VOX, het netwerk van survivors van de Vereniging Kinderkanker Nederland, werd meerdere keren genoemd.

Informatie

Het grootste deel van de deelnemers heeft op een moment behoefte gehad aan informatie, of heeft dit nog steeds. Thema’s die hierin belangrijk worden gevonden zijn: gezondheid (vooral late effecten), psychosociaal, werk en inkomen. De deelnemers ontvangen deze informatie graag via bijeenkomsten en (online) informatiemateriaal.

Wij willen de mensen die deze survey hebben ingevuld nogmaals bedanken voor hun bijdrage. Het heeft voor ons waardevolle informatie opgeleverd waar we als vereniging verdere stappen mee kunnen zetten.