Het verhaal van Willemijn

Onze zoon kreeg 18 jaar geleden de diagnose kinderkanker inmiddels is hij 22 jaar. Twee jaar geleden stuurde hij ons deze foto. Deze sprong markeerde voor hem het gevoel van overwinning na een lange zware dagtocht in de Canadese bergen.

Voor mij staat deze foto voor alles wat we voor hem hoopten  en wensten nadat wij die vreselijke tijding kregen.

Hieronder deel ik met jullie passages uit de mails die wij stuurden naar onze familie en vrienden. Als ik die mails teruglees ontroeren ze me nog altijd. Wat  zijn we trots op onze zoon, hij vindt altijd weer zijn weg omhoog, ondanks de tegenslagen die hij toen en soms ook nu nog te verdragen heeft.

Aan: Familie en vrienden

Van: W&P

Datum: najaar 2003

Lieve familie en vrienden,

Augustus 2003

Op dit moment hadden wij op vakantie moeten zijn op Terschelling. We zijn echter gisteren teruggekomen omdat het met H. niet goed ging. Hij werd steeds magerder terwijl zijn buik steeds boller werd.  De huisarts op Terschelling  heeft hem voor de zekerheid met ambulance en snelboot ingestuurd naar het ziekenhuis in Sneek. Daar zijn foto's en scans gemaakt. Zondagmorgen hoorden we dat hij een enorme tumor in zijn buik heeft die zich een weg  heeft gebaand  om al zijn organen heen. We voelen ons ontredderd en hebben geen idee wat er gaat komen.

Augustus 2003

In Nijmegen is H. verder onderzocht en is er weefsel afgenomen. In de avond kregen we te horen wat de definitieve diagnose is: lymfklierkanker. Het klinkt wellicht vreemd, maar dat is  goed nieuws. De tumor is goed te behandelen met chemo en hij heeft een genezingskans van 80%. Hier klampen we ons nu aan vast. Direct na de operatie is men begonnen met de behandeling. Het is een cocktail van zoveel stoffen dat je je afvraagt of zo'n klein lijf wel zoveel rotzooi aankan. Zijn buik is na twee dagen behandeling al iets geslonken, maar hij is enorm suf door de morfine.

###

……Al met al is er weinig 'vrije tijd". Ik probeer regelmatig met W. telefonisch een aantal dingen te bespreken, maar telkens moeten we ophangen omdat er weer iets met H. moet gebeuren. We wisselen elkaar nu om de dag of twee dagen af. We houden er rekening mee de komende maand elkaar nooit langer dan een uur te zullen zien.

###

J.. was gisteren jarig , ze werd 1 jaar.  We hebben  er helemaal geen aandacht aanbesteed. Er loopt inmiddels  ook een aanvraag voor thuiszorg (maar dat heeft dan weer helemaal  niets met de verjaardag te maken).

September 2003

We verwachten dat hij hier nog een week moet blijven liggen en dat hij daarna een week naar huis kan om verder aan te sterken. Daarna beginnen we met kuur nummer 2. Thuis zal hij niet meer aan het infuus zitten, maar zal hij 's nachts nog wel sondevoeding krijgen. Daar hoort een heel apparaat bij met een paal eraan,  die elke 10 seconden weeweu doet. Daarmee wordt die bedorven koffiemelk door de buis geduwd. Misschien kan hij in die week even naar school. Hij had vorige week in de kleuterklas moeten beginnen.

###

Inmiddels ligt H. in een kamer vol met kaarten en tekeningen. Er hangen er wel 100. Er zijn mensen die om de paar dagen iets sturen. Echt fantastisch. Voor H. is het krijgen van post echt het hoogtepunt van de dag.

###

Waar we daags na de chemokuur van 1 week het nog wel te doen vonden qua bijwerkingen klapte hij op 15 september helemaal in elkaar. De morfine kon de pijn onvoldoende dempen en met oneindige liefde aaien we hem over zijn inmiddels kale zachte bolletje. We voelen ons bij tijd en wijle zo machteloos. Pijn in je mond en misselijkheid is geen gelukkige combinatie.

###

Na iets meer dan drie weken in bed is hij  verzwakt maar …. thuis! en heeft hij de eerste storm doorstaan. Het was zo heftig maar nu hij weer thuis is gaat het een stuk beter  en dat is heerlijk! Gelukkig is er vooral weer hoop en vertrouwen op een goede afloop! B. is een waardige grote broer en helpt hem waar hij maar kan. J. is nog zo klein en is zich hopelijk weinig bewust van wat er speelt.

H. kan de trap met moeite zelf op. Negentien uur per dag moet hij aangesloten worden op zijn sonde apparaat. Zelf eten en drinken kost  moeite. Als we op stap gaan hebben we een rolstoel, het is fijn om met elkaar buiten te zijn maar de blikken in het dorp voelen ongemakkelijk.

###

In de kamer beneden hebben we een bedje opgemaakt waar H. kan uitrusten. We hebben de bedden van B. en H. op onze slaapkamer gezet zodat bijna het hele gezin samen slaapt (behalve dan die 8 momenten per nacht dat het alarm van de sonde afgaat, dan slapen we niet).

De afgelopen 5 dagen waren heerlijk en nu weer terug naar het ziekenhuis voor een nieuwe kuur van een week.

Oktober 2003

Afgelopen donderdag zou hij een scan krijgen, volgens het schema zou zijn tumor niet meer zichtbaar mogen zijn.  Veel geklungel met de contrastvloeistof maar hij bleef in de tunnel netjes stilliggen.

Om half vijf mochten we bij de arts op bezoek. Haar kleding deed vermoeden dat ze op de motor gekomen was. “U heeft specifieke vragen of  komt u voor een algemeen gesprek?”. “…………????  Eh nou, we zouden wel graag willen weten wat de uitslag van de scan is.” “Oh, de scan, die was verder in orde.” We zien u volgende week weer voor een nieuwe kuur.

November 2003

Na zijn laatste kuur werd H. op vrijdag namiddag heel erg ziek en moest naar het ziekenhuis.  Een enorme tegenvaller.  Hij was erg misselijk en dat gaf het autorijden een speciale dimensie.

H. moest eigenlijk naar Nijmegen, maar daar was helaas  geen plaats en het Carolus in Den Bosch lag ook vol. Uiteindelijk is in het JB ziekenhuis een oude dame om 1 uur ’s nachts uit haar kamer gezet om voor één nacht plaats te maken voor H.. Haar zoon keek ons de volgende dag tamelijk ontstemd aan omdat hij zijn moeder kwijt was.

Al met al een reuze  gesol met een kotsmisselijk kind met hoge koorts. Nadat JP ontzet was uit zijn gestrande trein in de Achterhoek is hij die nacht nog kleren voor W. en H. komen brengen. De volgende dag alsnog per ambulance naar Nijmegen.

H. was zo ziek dat hij  drie dagen niet gesproken heeft en dat maakt het zo moeilijk hem te helpen. Erg frustrerend. Maar zo hard als die kinderen naar beneden tuimelen zo snel herstellen ze zich ook weer. Hij verandert in twee dagen van een dood vogeltje in een vrolijke vent met grappen.

December 2003

Zaterdagmiddag 6 december  kwam  H. definitief thuis.  ‘s Avonds een hele bijzondere Sinterklaas voor de openhaard gevierd.  Vijfentwintig ijverige Pieten van school hadden ook nog een berg cadeautjes voor hem geknutseld. Zoooooo lief! Om acht uur hebben we hem uitgeput naar boven gedragen.

###

We hebben het al vaker geschreven, maar we hadden deze tijd nooit heelhuids kunnen doorstaan zonder alle hulp en medeleven van zovelen. Er is geen dag voorbij gegaan dat H. geen post had. Er is voor ons gekookt, boodschappen gedaan, opgepast, gemaild, gereden, gewaakt, gebeden, getekend, geknutseld en aan ons gedacht. Door zo een hoeveelheid mensen, sommigen voor ons volledig onbekend. Dat alles heeft ons ontzettend geholpen, gesteund en diep geraakt!.

Hoe het verder ging

Drie maanden hebben we als ware bikkels dit met elkaar gedaan. Het was een korte behandeling maar voor H. loodzwaar. Vertwijfeld hebben JP en ik elkaars blikken in de spiegel ontmoet, weinig woorden gewisseld maar vooral hands on de nieuwe realiteit het hoofd geboden, niet alleen voor H. maar ook voor zijn lieve broer en zusje.

Na afloop van dat prachtige sinterkaasfeest kwamen de tranen; van vermoeidheid en opluchting  en brak er een periode aan waarin we gaandeweg gingen praten wat ons, maar vooral onze zoon, was overkomen.

Na een aantal moeizame jaren waarbij een recidive als een zwaard van Damocles boven onze hoofden hing, ging het stapje voor stapje beter. Soms drie stappen vooruit en dan toch weer een stapje terug. Er is een stoet aan hulpverlening  aan ons voorbij getrokken met wisselend succes. Tijd nemen en H. zijn eigen tempo gunnen heeft in ons geval goed gewerkt. Het verdriet  is op de achtergrond geraakt, dankbaarheid is gebleven.

H.  is inmiddels volwassen en geniet van zijn leven als student. Aan de hele periode heeft hij vage herinneringen.  Wij zijn ons blijvend bewust hoeveel geluk we hebben dat wij alle dagen een gezin zijn waar niemand gemist hoeft te worden.

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws