Het verhaal van Ted

In Childhood Cancer Awareness Month laten we zien dat wij er voor iedereen zijn die op welke manier dan ook te maken heeft (gehad) met kinderkanker. Aan de hand van ervaringsverhalen staan we stil bij de impact van kinderkanker, op gezinnen, jongeren, broers en zussen, opa's en oma's, op ouders die een kind verloren hebben, en op survivors. In al deze verhalen komt veerkracht terug en laten we zien dat we er voor elkaar zijn.

Wie ben jij? Wat is jouw ervaring met kinderkanker?

Ik ben 12 jaar oud en word in september 13 jaar. Ik hou van lui niks doen, en van tennissen. Ik zit nu in mijn eerste jaar van de middelbare, voor de tweede keer. Dit is omdat ik niet in een klas wilde zitten die mij niet kende en niet ontmoet had. Zij kenden mij alleen als Ted, de jongen met kanker. Dat wilde ik niet. Nu heb ik dus een nieuwe klas ontmoet. Dat is wel spannend, want is een nieuwe klas met nieuwe leraren. Maar verder is het wel leuk.

Een jaar geleden in de zomervakantie, ik kwam terug van kamp, had ik aan mijn rechterkant een hele opgezwollen buik. Mijn vader bracht me toen naar de huisarts. De huisarts wist niet zeker wat het was. Ik werd dus doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar werden meerdere tests en scans gedaan. Ook daar wisten ze niet zeker wat het was. Ze wisten wel dat het mijn lever was. Toen werd ik naar het AMC gebracht. Daar hebben ze bloed voor een bloedtest afgenomen en toen mocht ik eindelijk slapen. De volgende dag werd ik wakker en toen was alleen mijn vader er. Om 8 uur ’s ochtends kwamen de dokters binnen. Het eerste wat ze zeiden was: kan je moeder even komen. En dat liet ons al schrikken. Want als de moeder moet komen, ja dan is het slecht.

En toen kwam mijn moeder. En toen gingen mijn moeder en mijn vader met de dokter mee en die vertelde hen dat ik kanker heb. Toen kwamen ze terug in de kamer en mijn ouders zagen eruit alsof ik dood was. En de dokter zei dat ik even rustig moest gaan zitten en toen zei ze dat ik kanker had. En dat er een ambulance voor mij buiten klaar stond. Ik was in levensgevaar. Ik voelde me prima, maar ze zagen dat mijn lever te groot was geworden en dat de tumor te snel groter werd. Dus ik werd snel naar het Máxima gebracht. Daar hebben ze weer meerdere scans gedaan en ze gaven me een soort infuus in mijn borstkas, een port-a-cath, zodat ik gewoon bloed kon geven en medicijnen kon krijgen zonder de hele tijd een naald in me te krijgen.

Ik kreeg binnen een week drie operaties. Ik kreeg een operatie voor mijn port-a-cath, voor een bloedprop in mijn long. En de derde operatie was aan mijn lever om wat van de tumor te hebben om te onderzoeken. En ze gaven me ook zo snel mogelijk al medicijnen, dus chemo’s om me al een beetje te helpen. Ik moest daarna ook al heel snel starten met hele zware medicijnen. Ik was daardoor heel snel heel erg kaal. En ik moest drie weken in het ziekenhuis blijven. En ik vind nog steeds van niet, maar mijn ouders zeggen dat ik eruit zag als een spook en dat mijn huid bijna doorzichtig was geworden.

Maar toen begon mijn lever kleiner te worden weer. En mijn tumor te krimpen. In december was hij klein genoeg om eruit te snijden. Nu heb ik niet meer de zware chemo’s. Ik moet nu chemo’s drinken en ik moet elke week naar een ziekenhuis om een check-up te doen en een chemo push te krijgen. Dat moet nu een jaar lang.  

Wat brengt je steun?

Mijn ouders brengen me natuurlijk steun. En de zusters in het Prinses Máxima Centrum ook, want ik had heel veel operaties en heel veel scans, en daarvoor mag je niet eten of drinken. Dus ik kreeg op een gegeven moment om vier uur ‘s ochtends twee warme croissants, omdat ik toen nog even mocht eten. En ik wilde ook nog even eten zodat ik niet grumpy was. En dat hadden ze geregeld en kunnen brengen en dat hielp heel veel.  En mijn hond, Nina, brengt eigenlijk ook steun. Wanneer ik thuis ben en ik voel me heel erg down, dan komt mijn hond altijd met me knuffelen.

Wat vind je belangrijk dat anderen weten over kinderkanker?

Anderen moeten niet doen alsof we zielig zijn. Ik kreeg echt heel vaak op school en overal te horen: ‘Oh, heb je kanker. Wat zielig voor je’. Als we zielig willen zijn, dan zeggen we het wel. Ik kan zieliger zijn dan wie dan ook, maar dat helpt mij voor geen ene centimeter om weer beter te worden. En ik heb dan wel kanker, het betekent niet dat ik een ander persoon ben.

Ik zou dan zeggen: als anderen zien dat je hulp nodig hebt, vraag dan of je hulp nodig hebt. En help dan pas. Want ik had ook meerder keren gehad dat mensen mij probeerden te helpen met mijn rugzak, maar ik kan mijn rugzak gewoon zelf dragen.

Ted heeft via het maatjesprogramma van de Vereniging Kinderkanker Nederland een maatje (Laurens). Hierover vertelt Ted: ‘Ik vind het heel fijn om met Laurens te praten, want hij begrijpt als ik over dingen zeur tegen hem. Mijn ouders kunnen gewoon knikken, maar hij begrijpt als bijvoorbeeld iedereen mijn haar aanraakt. Want mijn haar begon weer te groeien en het was nog heel pluizig en iedereen wilde het aanraken. En mijn ouders knikte wat naar me als ik daarover vertelde, maar ze begrepen niet wat ik bedoelde. Laurens wel.‘

Meer informatie over het maatjesprogramma vind je hier: https://www.kinderkankernederland.nl/informatie/kinderen-en-jongeren/maatjes-programma

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws