Het verhaal van Anouk

In Childhood Cancer Awareness Month laten we zien dat wij er voor iedereen zijn die op welke manier dan ook te maken heeft (gehad) met kinderkanker. Aan de hand van ervaringsverhalen staan we stil bij de impact van kinderkanker, op gezinnen, jongeren, broers en zussen, opa's en oma's, op ouders die een kind verloren hebben, en op survivors. In al deze verhalen komt veerkracht terug en laten we zien dat we er voor elkaar zijn.

Wat is jouw ervaring met kinderkanker?

In oktober 2014 kregen wij als gezin te maken met kanker. Mijn broer Danny (toen 18 jaar) werd gediagnostiseerd met twee kwaadaardige hersentumoren (Medulloblastoom). Medulloblastoom is een vorm van kinderkanker, in het geval van Danny was het best zeldzaam dat hij deze vorm van kanker kreeg op zijn leeftijd. Hij kreeg de diagnose een dag na zijn 18e verjaardag en kwam daardoor niet meer op de kinderafdeling. Vanaf het moment dat Danny gediagnostiseerd werd, is ons gezin enorm veranderd. Het onbezonnen leven dat hij als kind/puber leidde, werd hem in een klap ontnomen. Danny werd in een vrij laat stadium gediagnostiseerd en dat had veel invloed op de behandeling en prognose. Danny werd in diezelfde week nog geopereerd aan de grootste tumor in de kleine hersenen. De aandacht ging vooral naar mijn broer Danny en mijn ouders waren vaak in het ziekenhuis. Ik was destijds 14 jaar en ervoer voor de aandacht voor Danny nooit jaloezie.

Ik zag mijn broer veranderen van een echte puber, naar een jongvolwassene die ernstig ziek was. Danny moest vele chemokuren/ bestralingen en operaties ondergaan. Hierdoor had hij veel verschillende bijwerkingen en had vaak niet de tijd om hiervan te herstellen. Danny kwam in een rolstoel terecht en werd ineens afhankelijk van hulp. Mijn ouders hebben altijd alle zorg zelf geleverd en dat heeft onze band als gezin ook sterker gemaakt. Na de diagnose stap je in een sneltrein en je weet niet wanneer deze stopt. Je wordt geleefd, en alles in de wereld gaat aan je voorbij. Artsen vertellen je niet hoelang dit traject kan duren en dat is misschien soms maar beter. In totaal zijn we als gezin 6 jaar lang in strijd geweest tegen deze vreselijke en oneerlijke ziekte. De impact van kinderkanker is enorm en is een echte aanslag op jouw gezin. Danny was een echte strijder en klaagde nooit. Vechten tegen deze ziekte kun je eigenlijk niet, de kanker doet wat hij wil en daar heb je geen invloed op. Danny is helaas na bijna 6 jaar ziek zijn op 17 juli 2019 overleden op 22 jarige leeftijd. De strijd verloren heeft hij niet, want hoe kun je verliezen als je niet eens de strijd aan kan gaan. Ons gezin is door dit hele traject niet meer compleet, we voelen de leegte en is het gemis enorm. We missen iemand die er altijd is geweest… Onze strijder!

Wie of wat brengt jou steun?

Door dit hele traject zijn we in aanraking gekomen met de Vereniging Kinderkanker Nederland. Danny ging destijds eerst alleen naar bijeenkomsten en ik bleef nog thuis. Ik wilde er niks van weten en vond het met name ook erg verdrietig. Ik zocht in mijn omgeving vergelijkbare situaties, maar kwam er al snel achter dat ik deze niet ging vinden. Danny en ik zijn toen samen een keer naar een bijeenkomst geweest voor jongeren die een hersentumor hadden of hadden gehad. Eenmaal binnen, werd ik erg emotioneel. Ik zag veel overeenkomsten qua fysieke beperkingen en kwam erachter dat Danny niet de enige was. Ook kater in het traject merkte ik dat ik in mijn huidige omgeving niet de juiste personen vond om mijn verhaal mee te delen. Vaak begrepen ze mijn gevoelens en emoties niet. In 2019 ben ik mee op het 18+ kamp geweest en wilde er gek genoeg niet weer weg. Deze vereniging is zo enorm bijzonder en zo gemoedelijk. Iedereen heeft (helaas) een relatie met kinderkanker en zijn of haar eigen verhaal. Je hoeft hier niet te vertellen wat je voelt en waarom je iets voelt. Bij deze lotgenoten voel je de verbondenheid met elkaar en dat biedt in dit soort situaties in gezinnen enorm steun. Liever had ik deze mensen niet ontmoet, maar ik ben enorm dankbaar dat dit bestaat om zo samen het traject waar je in zit te delen.

Wat zou je willen dat anderen weten over kinderkanker?

Als je in je gezin te maken krijgt met kinderkanker heeft dit een enorme impact. Deze impact kun je pas voelen als je dit zelf ook mee maakt. De buitenwereld heeft vaak geen idee hoeveel invloed dit heeft op jouw gezin en in de verdere toekomst. Tijdens dit traject ben je elke dag bezig met de ziekte, je bent vaak in het ziekenhuis en bent elke dag bezig met de behandelingen en de impact van wat anderen op sociale media zetten. De mensen die dus wel gewoon de dagelijkse dingen kunnen doen zoals, school, sport en uitjes. Tijdens het ziek zijn ben je niet bezig met dit soort dingen en heb je daar ook geen tijd voor. Ik vind dat er meer aandacht voor mag komen voor de impact van kinderkanker in een gezin. Ook de latere gevolgen van kinderkanker in een gezin heeft een grote impact. Mijn broer is helaas overleden en dat is nu 2 jaar geleden, maar de buitenwereld ziet de latere gevolgen niet en snappen het rouwproces ook niet. Nu mijn broer is overleden wil het niet zeggen dat alles nu voorbij is. Wij moeten als gezin leren omgaan met een “nieuw gezin”, een gezin zonder Danny. Je voelt de leegte enorm en moet elke dag dealen met dat Danny er niet meer is. Dingen ondernemen en interesse tonen in anderen lukt in dit soort situaties niet. Net als in het traject ben je niet bezig met leuke dingen doen. Je bent bezig met de grootste verandering in je leven, en daar mag meer aandacht voor zijn.

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws