okt 15

Informatieve (online) bijeenkomst over de Patiënt Advies Groepen

Oproep: wil jij als ouder/survivor meedenken over wetenschappelijk onderzoek?

Wil je graag meedenken over onderzoek dat gericht is op verbetering van de overlevingskansen en/of de verbetering van kwaliteit van leven tijdens en na behandeling van kinderkanker? Of wil je er eerst nog wat meer over weten? Geef je dan op voor de informatieve (online) bijeenkomst over de Patiënt Advies Groepen. Tijdens deze bijeenkomst leggen we uit wat participatie bij onderzoek betekent en wat er van je verwacht wordt als je je als vrijwilliger voor een Patiënt Advies Groep aanmeldt.

Waarom Patiën Advies Groepen?

Onderzoek wordt beter als de mensen om wie het gaat erover meedenken. Daarom krijgen ouders van een kind dat kanker heeft gehad en survivors, een structurele adviesrol binnen onderzoek in het Prinses Máxima Centrum. Er worden verschillende Patiënt Advies Groepen (PAG) opgericht met daarin ouders en survivors, die onderzoeksgroepen gaan adviseren over onderzoek naar betere behandelingen bij een specifieke diagnose (bottumoren bijvoorbeeld) of onderzoek dat zich richt op een betere kwaliteit van leven tijdens en na behandeling (psycho-oncologie bjvoorbeeld).

Zo zorgen we er samen voor dat onderzoeksvoorstellen aansluiten bij de behoefte van ouders, kinderen en survivors. Het structureel inbrengen van het patiëntenperspectief bij wetenschappelijk onderzoek is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging Kinderkanker Nederland (VKKN), het Prinses Máxima Centrum en de Cliëntenraad.

Wat doet een Patiënt Advies Groep?

Een Patiënt Advies Groep adviseert onderzoekers over het belang en de opzet van hun onderzoeksproject. Ook denken ze mee over de belastbaarheid voor deelnemers en de communicatie over het onderzoek. Soms wordt aan leden van de Patiënt Advies Groep hun mening gevraagd tijdens het onderzoek.

Details informatiebijeenkomst

Wanneer: dinsdag 15 oktober 2024
Waar: online
Tijd: 19.30 uur – 21.00 uur

Aanmelden of meer informatie?

Meld je aan door een email te sturen naar: info@kinderkankernederland.nl ovv je naam en PAG informatiebijeenkomst. Wil je eerst meer informatie? Stuur je vraag dan ook naar dit mailadres of bel ons op: 030 - 242 29 44.

Wij kijken uit naar je aanwezigheid!